“Ayudemos a todos los que podamos, papi”. Justina, de 12 años, esperaba por un trasplante de corazón y su papá, Ezequiel Lo Cane, le decía en agosto del año pasado: “Mirá Justina, éstas son las ideas que tenemos, queremos hablarle a la gente sobre lo importante que es donar órganos, ¿cuál te gusta más? Le estaba explicando, ella me interrumpió en seco y me dijo ‘Papi, ayudemos a todos los que podamos’”.
Así nació la campaña Multiplicate x 7 porque una persona tiene siete órganos principales que puede donar –corazón, pulmones, hígado, páncreas, riñones, médula ósea e intestinos– y así darle vida a otras siete personas.
Justina –que sufría de una cardiopatía congénita– falleció en noviembre del año pasado en la Fundación Favaloro y sus padres no se quedaron de brazos cruzados.
Así como durante la desesperada espera por el corazón crearon la campaña Multiplicate x 7 para generar conciencia sobre la donación de órganos, luego de su muerte decidieron modernizar la ley de trasplantes. Su lucha se hizo realidad la semana pasada al promulgarse la Ley de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, la “Ley Justina”.
JUSTINA ES LEY. “Se trata de una reforma que actualiza la antigua Ley de Trasplantes y la adapta a los tiempos actuales. Permite que se acorten los tiempos y se desburocraticen circuitos”, explica Alberto Maceira, presidente del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI).
¿ En qué consiste? La Ley Justina dispone que desde ahora todas las personas mayores de edad (mayores de 18 años) son donantes, salvo que dejen constancia de lo contrario. Es decir: todos somos donantes presuntos.
“Cada uno de nosotros es dueño y decide sobre su cuerpo. El día que me vaya de este mundo, si soy donante o no lo decido yo, no mis familiares”, aclara Lo Cane. Hasta ahora la última decisión la tenían los familiares.
¿Qué pasa si son menores? Nadie mejor que los papás de Justina saben lo que es el dolor de perder a un hijo y lo duro que es decidir en el peor momento.
A diferencia de los mayores (que además pueden dejar explícito su deseo o no de ser donantes al hacer el registro de conducir o algún trámite) lo que sucede con los órganos de menores depende de sus padres o representante legal. Ahora la nueva ley “posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente”.
Miles de personas esperan órganos y posibles donantes se pierden en la burocracia por accidentes o muertes violentas. Para que los tiempos sean más cortos entre órdenes judiciales y peritos, la nueva ley simplifica y optimiza los procesos que requieren intervención judicial y también prevé la donación renal cruzada (entre dos parejas de donante/receptor compatibles, pero no relacionadas) para los trasplantes de riñón sin intervención judicial.
ASÍ NACIÓ. “Tengo la inspiración de una hija que no está y no estoy solo. Aprendí que en equipo lográs más cosas”, explica el papá de Justina a horas de la aprobación de la ley. “Desde que Justina estaba internada me puse a investigar y a ver qué campañas se habían hecho en otros países, como en España. Y cuando el 22 de noviembre Justina pasó a otro mundo mi duelo fue seguir. Así como verifiqué lo prolijo del método de designación de trasplantes del INCUCAI, me reuní con familias de personas que estaban en lista de espera, con organizaciones y formé un equipo. Decidimos modificar la ley vigente”.
Juntos los Lo Cane y su equipo le presentaron el proyecto al senador Juan Carlos Marino: “Fue cerca del 9 de diciembre –el cumpleaños de Justina–. La aceptó y la única condición fue que la ley se llamara Justina ‘en honor a su hija que tanto luchó’.
Allí se sumó Alberto Maceira, presidente del INCUCAI”. “Trabajamos en equipo –responde a Para Ti Maceira–. Nuestra labor es que la gente tome conciencia, que las familias entiendan el sinsentido de que alguien termine en un cajón y que una vida puede salvar otras”.
“Todo fue en equipo, siempre con las puertas abiertas a nuevas opiniones (porque no todos pensamos lo mismo), cada uno con su experiencia”, detalla Lo Cane. Así fue como “el 11 de abril, Marino presentó el proyecto en el Senado y 68 senadores votaron en forma unánime, ¡fue histórico!”, remarca el papá de Justina. Como nunca antes, unanimidad. “No es un dato menor”, apunta Maceira. Fue el turno de explicar el proyecto en Diputados.
“Estuvimos con Pablo Kosiner, de Salta, perdió un hijo por un hígado que no llegó, y con varios más. Todos conscientes de que esto era algo importante. Debíamos hacer conocer la ley, y ¡rápido!, porque todos los días en Argentina se mueren entre 6 y 7 personas. ¿Cómo no nos vamos a apurar?”, destaca Ezequiel fortalecido por el empuje que le da su hija.
SEGUIR ADELANTE. Hoy Paola y él se abrazan con fuerza con sus dos hijos, Ceferino (9) y Cipriano (7). “Con la mamá de Justina estamos separados, pero ese día en el Senado festejamos junto a nuestros hijos y con los abuelos de Justina. Ceferino y Cipriano saben que hay una ley que tiene el nombre de Justina y que va a ayudar a salvar vidas. Su hermana los adoraba. Justina era una persona bondadosa, amable, cariñosa, siempre tenía una sonrisa. La ves en estas fotos –señala Ezequiel–, estaba en la clínica esperando recibir su trasplante y sonreía”.
Pelusa y amigos de la familia Lo Cane.
Y es el senador Marino quien agrega: “Estos padres transformaron su dolor en solidaridad. Se trata de dar vida después de la muerte. Para sacar este proyecto tocó revisar legislación comparada en otros lados del mundo. Esta ley facilitará la recuperación y hará que tengamos más órganos para 11 mil pacientes que en la actualidad están en lista de espera”, detalla.
Y no sólo se trata de que haya más donantes sino de que esas donaciones lleguen en buen estado al receptor. Para eso los minutos valen vidas y la nueva ley contempla la prioridad de traslado aéreo y terrestre de los pacientes con operativos en curso y además promueve la capacitación en centros de salud.
UN AVE FÉNIX LLAMADO JUSTINA. “Justina quería ser famosa ¡y vaya si lo es!”, se sonríe Ezequiel Lo Cane, incansable desde noviembre. “¿Cómo no voy a seguir? Mi duelo es hacer esto”.
Para Lo Cane el proceso estuvo repleto de señales. Desde el momento en que el Emilio Monzó presidió la sesión de diputados hasta que promulgó la ley…
“Había fallecido la madre de Monzó el día anterior, el 3 de julio. Pero el 4 de julio estuvo firme en la sesión. ¡Hubo tantas! Llamaron a diputados a votar. Estábamos todos ahí viendo cómo se prendían las luces de la votación –detalla Lo Cane–. Amarillas por sí, rojas por no y otro para abstenciones. Salió todo, pero todo amarillo y lo primero que vi fue ‘202’, ¡capicúa! Con piel de gallina te lo digo, esto lo sabíamos mi hija y yo. Cuando llevaba a Justina al colegio jugábamos a buscar patentes capicúa. Leí ‘202’ y me empecé a reír. Me dije ‘¡Sí será!, ¡Justina está acá! Este capicúa lo puso ella’. Me salió festejar como si estuviera celebrando todo junto, el nacimiento de mis hijos y un campeonato del mundo. Una emoción muy grande y con lágrimas de alegría porque siento que Justina me repite “Papi, ayudemos a todos los que podamos”, todos los días, esto no termina más”.
Textos: Paula Ikeda ([email protected]) Fotos: Diego Soldini/Gentileza familia Lo Cane/ Senador Marino
