En estos días se viralizó el video de Francesco Sovanni desvaneciéndose delante de su papá. Su mamá lo grabó y lo subió a la redes para presionar a la prepaga a que autorizara su internación. Necesita que le hagan estudios para dar con un diagnóstico certero que frene sus crisis y convulsiones. Esta es la historia de Fran y la pelea de su familia.
"Hola A todos !!! Necesito de todos Ustedes!!!!!!! La realidad es que Fran empeoró este último tiempo, hace episodios que se nos desvanece y desde ayer se cae al suelo y no tiene fuerzas para levantarse. Vamos y venimos de internación y la realidad que me dicen que esto es del "Autismo"; su psiquiatra y la neuróloga dicen que no, que es completamente neurólogico (...). Estoy desesperada", escribió ayer en su cuenta de Instagram Nora.
Ella es mamá de Francesco Sovanni, de 7 años. El pedido desesperado tenía que ver con que tenía cama reservada para el 28 de julio en el Hospital Británico para internarlo y hacerle estudios a fin de encontrar un diagnóstico certero para tratar de encontrar una solución a lo que le ocurre, pero su prepaga no se lo autorizaba.
El posteo, que incluyó video de Fran desvaneciéndose, se viralizó y fue compartido por varios famosos en sus cuentas de Instagram. A la noche, le avisaron a Nora que la prepaga autorizaba la internación.
Este es el video:
La historia de Fran
Fran, con 7 años, es el menor de la familia conf0rmada por Nora y su marido, y Donato de 12 años. Además, Nora tiene dos hijas de 19 y 21 que viven con sus novios.
"A Fran le dianosticaron autismo en febrero de este año y trastornos híper cinéticos. Siempre fue un nene que llamó la atención por su conducta", cuenta Nora.
Y como ejemplo cuenta el episodio que les cambió la vida: "en 2016, a los tres años, metió el pie en una puerta de ascensor tipo tijera y casi lo pierde". Al día de hoy "Francesco tiene 35 cirugías con injertos y todo. Estuvo a punto de morir por una septicemia por el pie", cuenta Nora.
El problema del pie le impidió seguir la escolaridad con normalidad, primero porque no podía caminar, después no se podía calzar y además, se podría lastimar. Desde el año pasado tiene maestra domiciliaria.
¿Cómo está hoy el pie de Fran?
Camina perfectamente; el problema es el calzado. No le entra la zapatilla porque la última cirugía no fue exitosa. Cinco minutos antes de entrar a quirófano, uno de los médicos del equipo que lo operó nos dijo que no sabía qué iba hacer con ese pie. A raíz de eso le agarro una anorexia nerviosa y llegó a pesar 11 kilos con seis años. Su pediatra indicó sonda y alimento. Estuvimos meses internados entre el sanatorio Los Arcos y la Clínica Zabala. Los médicos, debido a su conducta, lo medicaban. Cuando me dieron de alta fui a ver a un neurólogo, y a otro, y así hasta llegar al diagnóstico de autismo.
Antes de que te dieran el diagnóstico de autismo, ¿sospechabas que algo no estaba bien en Fran?
Tenía tres años y hablaba muy poquito. Siempre fue el típico nene que había que salir corriendo porque algo le pasaba.
¿Y cuándo comenzó con las convulsiones?
En diciembre del año pasado. Lo asociamos a lo emocional, a algo sentimental, por ejemplo, la primera convulsión fue un día que íbamos caminando a lo de la doctora y justo estabaun hombre disfrazado de Papá Noel. Me tuve que detener, él no quería foto; solo verlo. Y ahí tuvo su primera convulsión. Y volviendo de la doctora una vez más tuvo otro episodio convulsivo en la vía pública. Ese día tuvo varias convulsiones pero son distintas a los episodios que tiene hoy: temblaba y se le daban vuelta los ojos.
¿El tema de la anorexia nerviosa ya lo tenía controlado en diciembre del año pasado?
Había ganado peso. Había aumentado 10 kilos. Hoy come mejor y tres veces por día toma Pediasure como complemento. Pero hay días que no come nada si está muy nervioso.
¿Cuándo comenzó a desvanecerse?
En este último tiempo, hará cosa de dos meses. Cada vez con más frecuencia. El desvanecimiento es un paroxismo, es como que se desconecta. Terminamos internados, me decían que las crisis eran del autismo. Su psiquiatra y la neuróloga coincidieron que no era del autismo. Los chicos con autismo tienen un 30% de porbabilidad tener crisis epilépticas pero esto no parece ser epilepsia, sino desvanecimiento.
De hecho hace tres días empezó a que se me cae al piso, y no tiene fuerzas para levantarse. Hay que hacerle muchos estudios y tienen que ser en el Fleni, el Italiano o el Británico. Ayer su neuróloga consiguió una cama en el Británico para el martes 28, por eso necesitaba la autorización de la prepaga.
Son minutos o unas horas que permanece desvanecido. Una vez llegó así, dormido a la clínica, y estuvo horas. Los médicos me habían dicho que si no despertaba iban a tomar medidas porque pierde el sensorio (palabra de los médicos), o sea, que por más que sienta dolor no se despierta. Como no tenemos diagnóstico, lo quieren internar para hacerle estudios y dar con el diagnóstico. Pero la prepaga no me autorizaba la internación. Por eso tuve que viralizarlo.
La neuróloga me pidió que lo grabara para mostrarle bien a ella lo que le pasa a Fran cuando se desvanece. Me pareció medio morboso que en el medio de su crisis yo lo estuviera grabando, pero para los médicos es importante ver lo que le pasa.
El video que compartí fue del día siguiente que nos habían dado el alta, que no quisimos internarlo otra vez. El pediatra y el psiquiatra me retaron, pero ya es mucho. Es un chico de 7 años, y lleva muchas internaciones. Ya le expliqué que el martes nos internábamos de nuevo porque a los nenes con autismo al que explicarles todo porque si no se desesperan.
Es terrible ver cómo tu hijo se desvanece... Cuando lo hace, la neuróloga me explicó que tengo que ver si respira bien, si no le falta el aire.
¿Cómo reaccionó Fran cuando le dijiste que el martes lo iban a internar de nuevo?
Me dijo "Ah, Ok". Es un niño muy gracioso... Depende de lo del martes tener un diagnóstico... Necesitamos tener el nombre y apellido de lo que tiene Fran.
