Emmita tiene 11 meses y la cuenta regresiva para poder seguir viviendo ya entró a correr: le quedan sólo 13 meses para que el único remedio disponible hoy para tratar su enfermedad, atrofia muscular espinal, sea efectivo y le salve la vida.
Ella necesita la droga más cara del mundo. Se llama Zolgensma y cuesta 2 millones de dólares, un cifra inalcanzable para Natali Torterola y su marido Enzo Gamarra, los papás de Emmita. Por eso, el caso encendió la solidaridad y hoy la campaña que lleva adelante el influencer Santi Maratea va viento en popa.
La enfermedad de Emmita, que nació el 28 de abril de 2020, en plena pandemia y vive con su familia en la provincia de Chaco, es atrofia muscular espinal y se la conoce con la sigla AME.
"Emmita tenía tres meses, y yo veía que no se movía como una bebé normal. Hice la consulta en la pediatra, y ella me dijo que estaba bien, al cuarto mes lo mismo... Decidí llevarla a la kinesióloga y ella en la primera sesión me derivó a la neuróloga. Le hizo unos estudios y dio positivo. Emma ya tenía 5 meses", nos cuenta Natali por teléfono desde Chaco.
La enfermedad de Emma es neuromuscular progresiva: va perdiendo fuera muscular, no puede moverse y sus músculos van perdiendo el movimiento para el normal funcionamiento del organismo. Es decir no puede comer ni respirar. Una de cada 50 personas en el mundo tiene AME, un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas, según define el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Hoy, la beba tiene una sonda para poder alimentarse y una traqueotomía.
Hasta ahora, en el hospital Garrahan le dieron Spinraza, una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses, y que retarda el avance de la enfermedad. La esperanza está puesta en un medicamento, el más caro del mundo, Zolgensma que si bien está aprobado por la FDA en Estados Unidos, aún no tiene aprobación de la ANMAT y por lo tanto tampoco el Ministerio de Salud puede negociarlo para que las obras sociales permitan que los pacientes puedan acceder a él.
"El tratamiento que va a recibir Emmita se llama Zolgensma, actúa sobre el gen fallado de Emma", nos explica Natali.
"Hay más casos como el de Emma en Argentina. Estamos tramitando para que la Anmat apruebe la droga para que el Ministerio de Salud pueda negociar con las obras sociales", le cuenta la mamá de Emma a Para Ti.
Este medicamento cuesta 2,1 millones de dólares y gracias a su acción reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso, pero se debe aplicar antes de Emmita cumpla los dos años de vida para que pueda ser efectivo.
Desde diciembre, los papás de Emmita comenzaron una campaña en redes sociales y abrieron una cuenta en Instagram @todosconemmita y la página web todosconemmita.com para recaudar el dinero que necesitan para poder acceder a este medicamento. Después se sumaron varios famosos y el influencer Santi Maratea movió cielo y tierra por esta causa.
"Como papás estamos súper orgullosos, somos los representantes pero estamos muy conscientes de que la que hace todo esto es ella. Después apareció Santi y parece un super héroe. Lo que se veía tan lejos, ahora lo vemos más cercano", dice Natalia refiriéndose a la posibilidad de acceder a este medicamento gracias a la solidaridad de la gente. Ya alcanzaron más del 40% del dinero.
Los papás de Emma no se rinden. La estimulan todo el tiempo. Natalia sube en sus redes todo lo que hace con su beba en un intento por retrasar el avance de la enfermedad y la atrofia de los músculos.
"Emmita es una guerrera... Creo que vino a nuestra casa porque sabía que nosotros íbamos hacer lo imposible por ella", dice emocionada su mamá.
Natali y Enzo le están dando una visibilidad impresionante a esta enfermedad que con el esfuerzo de todos puede salvar su vida.
