"Relatos con Parálisis Cerebral. Comunidad 👉 Soy Kikí, tengo parálisis cerebral y quiero generar comunidad en torno a mi diagnóstico.👣 💫 Comparto historias para naturalizar la discapacidad". Esto se lee en el perfil de @nuestropieizquierdo. Cuenta con más de 29 mil seguidores, una cifra impensada para Agustina Menendez Behety, Kikí, cuando pensó en armar esta comunidad online.
Hoy, en este Día Internacional de la Mujer queremos brindarle un homenaje especial, y le propusimos que nos compartiera su historia en primera persona:
Nací con parálisis cerebral. Durante gran parte de su infancia y adolescencia quise conocer gente que compartiera mi diagnóstico. Finalmente, a mis 34 años creé una cuenta en Instagram llamada “Nuestro Pie Izquierdo”, que hoy cuenta con más de 29 mil seguidores.
Es muy difícil ser distinto en un mundo de iguales. Y por eso, quise conocer personas que vivieran lo mismo que yo.
Todo empezó en octubre de 2016, cuando, con motivo del Día Mundial de la Parálisis cerebral de ese año, publiqué en mi cuenta personal de Facebook, unas líneas contando por qué esa fecha me tocaba tan de cerca. Mis amigos lo compartieron y se viralizó de tal manera que mucha gente vinculada de algún modo con la parálisis cerebral me contactó para compartir experiencias, hacer preguntas, etc.
Convencida del inmenso poder de las redes sociales, comencé a pensar que sería bueno ampliar esta comunidad, e ir por más. Porque si a ellos les hacía tan bien compartir sus historias y experiencias, seguro había otros a los que podía pasarles lo mismo.
Y así fue que un 17 de septiembre de 2018 abrí una cuenta en Instagram llamada “Nuestro Pie Izquierdo” (en homenaje al clásico del cine “Mi Pie Izquierdo”, donde Christy Brown su protagonista tiene una parálisis cerebral severa), para compartir relatos, anécdotas e historias contadas en primera persona, con un tono realista y desdramatizante, acercándolas a la vida de cualquier otro, para mostrar que ser distinto es mucho más igual de lo que suele creerse.
Todos los días se comparten relatos e historias en primera persona de madres y padres de niños con este diagnóstico, de adultos con parálisis cerebral que cuentan cómo es vivir con una discapacidad o de profesionales que los acompañan en sus terapias.
La idea es que sea un espacio que sirva tanto para quienes tienen una discapacidad como para quienes no la tienen.
La idea es que esta red ayude a quienes tienen parálisis cerebral o sus padres a vincularse, conocerse, acompañarse y ayudarse.
En cuanto a la participación de personas sin discapacidad la idea es parar del “escondamos” al “hablemos”. Mostrar para aceptar. Hacer visible.
La información y la visibilización son grandes aliados de la inclusión. Conocer un poco más y familiarizarse con la discapacidad permite ponerse en el lugar del otro y liberarse del miedo a lo desconocido, el rechazo, los prejuicios y la discriminación. Así se genera mayor conciencia frente a la diversidad.
Hoy, ya son más de 29.000 personas quienes forman Nuestro Pie Izquierdo, una de las redes de personas con discapacidad más grandes de Argentina, conformada por gente con parálisis cerebral, padres de niños recién diagnosticados, terapistas ocupacionales, kinesiólogos, fonoaudiólogos y gente que, sin tener ninguna discapacidad, quiere familiarizarse, empatizar y conocer cómo es vivir con parálisis cerebral o discapacidad..
Traspasar la pantalla
El 6 de octubre de 2019, se realizó en el Campo Argentino de Polo el primer Encuentro de Nuestro Pie Izquierdo, con más de 300 asistentes, muchos de los cuales pudieron encontrarse personalmente por primera vez luego de conocerse por las redes sociales, para intercambiar experiencias en vivo, compartir actividades y mucho más.
Hubieron cosas ricas para comer y tomar, un espacio de juego, uno de arte, sorteos y un cierre con Todos Hacemos Música en el que todos bailaron y cantaron. La idea es que todos volvieran a sus casas con el corazón lleno y más herramientas para transitar el camino de la discapacidad, sabiendo que no están solos.
En 2022 se repitió el encuentro con una cena en un hotel, y ya está en agenda armar encuentros por Zoom para quienes viven en distintas partes del país.
@nuestropieizquierdo tiene premios y distinciones:
● En 2019, Nuestro Pie Izquierdo fue Declarado de interés para la Comunicación Social de la Ciudad de Bs. As.
● En 2022 Nuestro Pie Izquierdo ganó el Premio Obrar de Oro del Consejo Publicitario Argentino, en la categoría Contenidos con impacto positivo – Cuentas de Redes Sociales con propósito.
La historia de Kikí
Agustina nació de 36 semanas de gestación, por parto natural, con un peso de 2,680 kg. Pasó solo un día en neonatología. Tanto sus padres como los médicos de la clínica en la que nació, no advirtieron ninguna dificultad en su desarrollo durante sus primeros días de vida. Sin embargo, a sus 8 o 10 meses, comenzó a evidenciarse que los movimientos de sus piernas no eran los que se esperaban para ese momento del desarrollo.
El inicio de su marcha se demoraba y hasta parecía que no llegaría. Comenzaron las consultas médicas y entonces apareció un diagnóstico, Agustina había sufrido una lesión cerebral en su nacimiento. Algo imposible de comprender para dos padres que se habían llevado a su casa una beba recién nacida como cualquier otra, sin ningún inconveniente. Así comenzó un largo camino, repleto de sesiones de kinesiología durante casi toda la vida y 5 cirugías.
Hoy Agustina tiene 38 años, es Licenciada en Publicidad y Community Manager, trabaja en una cámara de salud, está casada y tiene una hija. Como fanática de las redes, la comunicación y la escritura, se convirtió en el motor y combustible de Nuestro Pie Izquierdo, luego de haber viralizado un posteo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral de 2016. Inquietamente emprendedora y con grandes proyectos en su haber.
Qué es la parálisis cerebral
El término parálisis cerebral se usa para referirse a cualquiera de un número de trastornos neurológicos que aparecen en la infancia temprana por una lesión en el cerebro y que afectan de forma permanente el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos. También puede afectar las funciones comunicativas, sensoriales y cognitivas. Si bien es un cuadro permanente, no es progresivo, porque la lesión en el cerebro no empeora con el tiempo.
Puede producirse durante la gestación (prenatal), el parto (perinatal) o los primeros años de vida (postnatal) y puede deberse a diferentes causas. Es también llamada Encefalopatía Crónica no Evolutiva (ECNE). Porque se encuentra en el encéfalo, porque es de por vida, y porque no avanza (ni retrocede).
Las personas con parálisis cerebral se ven afectadas de formas distintas, dependiendo de en dónde y cómo se produjo el daño en el cerebro. Los síntomas son diferentes de persona a persona, desde un cuadro muy leve y poco perceptible, hasta casos más complejos en que la persona afectada necesita más ayuda y de un tercero para poder manejarse en la vida diaria. Algunas personas con parálisis cerebral también tienen otros trastornos médicos, como retraso mental, convulsiones, visión o audición deteriorada, y sensaciones o percepciones físicas anormales.
La parálisis cerebral no es una enfermedad. No es contagiosa y no es hereditaria. No se cura, pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que la ayude a mejorar sus movimientos, que estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule sus relaciones sociales, podrá llevar una vida plena.
Es la causa más común de discapacidad motriz en niños. Se estima que 17 millones de personas en todo el mundo tienen parálisis cerebral. En Argentina no disponemos de cifras oficiales o de un sistema de monitoreo confiable pero compartiendo los datos epidemiológicos del resto del mundo, la parálisis cerebral afecta del 2 a 2,5 niños de cada mil nacidos vivos por año, lo que representaría 1.500 casos nuevos por año.
