"Pude superar mi diagnóstico", dice hoy Daniela Aza, a los 36 años. Ella es speaker motivacional e influencer de la inclusión. Nació con artrogriposis múltiple congénita, una condición que genera contracturas en las articulaciones y afecta a 1 de cada 3000 personas. Pese a su diagnóstico, pudo cambiar su realidad y luego de una intensa búsqueda, a través de sus redes sociales contó que está embarazada.
Cuando hablamos de discapacidad y embarazo, muchas veces se cree que no van de la mano y que no son compatibles. De hecho, existen mitos y sobre todo desconocimiento que implica que muchas personas den por hecho que esto no es posible o que conllevará múltiples problemáticas.
Sin ir más lejos, aquellas mujeres con discapacidad que tienen el deseo de ser madres o que planean un embarazo, además de enfrentar una barrera social, también aparece la tendencia generalizada a pensar que no podrá ocuparse o cuidar de su hijo o hija.
Su historia de resiliencia es admirable. Nació con artrogriposis múltiple congénita: un síndrome neuromuscular que genera contracturas en las articulaciones. Y luego de 15 operaciones, tratamientos y rehabilitación logró caminar. Su lema: diagnóstico no es destino.
"Para nosotros como pareja hace casi 20 años siempre fue un sueño ser padres aunque costó un poco pero la esperanza siempre fue motor. Los miedos siendo yo persona con discapacidad siempre estaban pero luego de intentar por unos años decidimos asesorarnos y adentrarnos en el mundo de la fertilidad asistida” explica Aza y detalla que "Afortunadamente y con el destino que nos ayudó, luego de algunos tratamientos logramos concretarlo".
Discapacidad y maternidad: un tema tabú
Todavía y lamentablemente, la maternidad y discapacidad aún es un tema tabú que muy pocas veces se aborda y, cuando es tratado, se lo hace desde la compasión o la pena. Los apoyos para enfrentar esa maternidad son, todavía, contados.
En general se notan las limitaciones en expresiones como : "No va a poder correrlo si se escapa", "No lo va a poder sostener en brazos", los prejuicios, la falta de visibilidad sin abrir la mente hacia otras posibilidades de maternar.
Se suele caer en un modelo de la desgracia de la discapacidad que tiende a suponer que la vida de las personas con discapacidad es trágica y negativa. En ese sentido, no se generan las condiciones para que las madres con discapacidad puedan criar de una forma libre y sin exclusión. Es el caso, por ejemplo de muchos jardines o guarderias o plazas que no cuentan con accesibilidad y entonces ven vulnerado su derecho a poder acceder en igualdad con otras madres de pasear a sus hijos de manera autónoma.
Esto tiene mucho que ver con un modelo que todavía descree de las posibilidades y alcances de las personas con discapacidad, especialmente las mujeres, quienes todavía enfrentamos muchas barreras derivadas del entorno.
Son muchas las mujeres con discapacidad que ejercen la maternidad teniendo que soportar cuestionamientos tanto en relación a su derecho de tenerlos, como al modo en el que ejercen su rol maternal. Por otro lado, como muchas mujeres, enfrentan en ocasiones violencia obstétrica o falta de accesibilidad en entornos médicos.
La experiencia de Daniela Aza
"Hoy sé que seré mamá y habrá muchisimos desafios desde cómo voy a llevar un cochecito hasta cómo voy a hacer para sostener a un bebé pero sé que de a un paso a la vez y con mucho sostén de los demás será posible y una experiencia única” Reflexiona la comunicadora social e influencer de discapacidad. Y destaca que: "No es común ver a madres con discapacidad en publicidades y ficciones, por ejemplo, lo que atrasa en la naturalización de la discapacidad como diversidad. También, se suele asumir que la persona con discapacidad no mantiene relaciones sexuales ni le interesa formar familia. Son ámbitos exclusivos para personas "normales".
Es importante conocer acerca del tema ya que son muchas las mujeres y hombres con discapacidad que desean ser padres sin ser señalados o juzgados por la sociedad sin enfrentar los ilimitados prejuicios que históricamente están arraigados en la sociedad.
"Con nuestra experiencia queremos derribar estos mitos y tabúes pero también llevar esperanza a muchas parejas o personas que la necesitan y que sienten que no pueden salir adelante. Y también animar a enfrentar miedos porque sin duda están presentes pero lo importante es seguir aún con esa incertidumbre de no saber cómo lo vamos a hacer”, concluye Daniela Aza y su marido.
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