Alma es una nena de cinco años que desea ser veterinaria cuando sea grande, ama ir al jardín, jugar con su mamá, Julieta; hacer pulseras, grabar TikToks, bailar, maquillarse y hablar con su noviecito, Benja, a quien me cuenta que conoció en la colonia.
Sin embargo, este Día de la Mujer, tanto la vida de Alma como la de sus padres, que están separados, cambió para siempre. "La mañana del 8 de marzo, se despertó y tenía sangre en la boca, por lo que nos fuimos a la guardia. Nadie se lo imaginó. Es más, sólo me llevé una mochilita con un short de jean porque pensé que había sido por la misma anemia que se había lastimado o algo", nos cuenta la mamá.
"No obstante, cuando llegamos, todo era medio raro. Las actitudes de los médicos, nadie actuaba normal, no querían hablar delante mío, me hacían esperar, nos aislaron, le sacaron sangre. Al rato, nos dicen que le tenían que hacer un análisis en la medula porque había algo que estaba mal y que la iban a pasar a terapia intensiva. Cuando me dijo medula, ya medio me sonaba. Pero, no me lo imaginaba aún. A los dos días estuvo el resultado", recuerda Julieta.
Allí, fue cuando se enteraron que Alma, a sus cortos 5 años, tenía leucemia de linfoblástica aguda. "Al principio, no nos dábamos cuenta, pero habían señales. Tenía moretones, hematomas en el cuerpo. Le preguntaba si le había pasado algo y me decía que no, aunque, como iba a la colonia, lo dejaba pasar", explica la madre de la pequeña.
"También, venía muy cansada, sin embargo, creía que eran las actividades o el calor. En la colonia, lo empezaron a notar y me preguntaban por lo moretones, por lo que me di cuenta que no era la única que lo estaba viendo. Después, fuimos a un control con el pediatra porque tuvo neumonía y estaba todo bien, pero la notó muy pálida", enfatizó.
"Entonces, me dijo que le haga un la análisis de sangre porque tenía anemia y además se le palpaba el vaso. No llegué ni a sacar los turnos, que un día se despierta y tenía sangre en la boca, por lo que nos fuimos a la guardia", expresó Julieta. Y, así fue cómo Alma y su familia se enteraron que tenía leucemia.
A partir de ese momento, sus vidas cambiaron para siempre. Se vieron obligados a adaptarse a esa nueva cotidianidad. Hospital-casa. Casa-hospital. Alma ya no podía relacionarse con más personas debido a que era una paciente de riesgo. Sin embargo, un consuelo tocó a su puerta.
Cómo reaccionó la familia de Alma cuando se enteraron que tenía leucemia
A corazón abierto, Julieta relata que, cuando se enteró que Alma tenía leucemia, se quedó en shock. "Los dos días que esperamos los resultados del estudio, me mentalicé y me preparé. Había gente que me decía que quizás tenía otra cosa, pero yo les decía que no", relata.
"Me pasó algo un poco loco porque un fin de semana anterior lo presentí. No con ella, sino conmigo. Me sentía muy mal, como desganada, triste. Estuve dos días llorando en mi casa y mi pensamiento era acerca de que yo tenía cáncer", explicó la madre de la pequeña.
"No sé por qué, pero mi cabeza disparó eso. Y lo único en lo que pensaba era en Alma. Si lo tengo, no pasa nada, pero me preocupaba qué iba a pasar con mi hija. Me lo guardé, pero estuve dos días llorando todo el día. No entendía qué me sucedía y por qué esa sensación tan fea, si no tenía nada exacto", recordó.
"Y bueno, después de un tiempo de que pasó todo esto, me animé a contarlo. No se lo quería contar a nadie porque creía que iban a pensar que estaba loca. Finalmente, cuando lo expresé, todos me dijeron: "Ese presentimiento era porque sabías que algo andaba mal", subrayó Julieta.
"Al papá de Alma lo vi muy mal, pero nadie me transmitía lo que realmente le pasaba porque no me querían poner peor a mí. No sé si quedaron en shock, aunque sí sé que nadie se lo imaginaba. Mi único pensamiento era, "si yo me hundo, ella se hunde", dado que somos muy pegadas. Ella me necesitaba ahí y creo que fue lo que me hizo no estar mal", afirmó.
"Pasé de no poder llevarla a vacunar porque no podía ver cómo sufría a encontrarme con que tenía que estar sosteniéndola para que le den diez pinchazos", detalló Julieta con una mano en el corazón.
Alma, la tiktoker de 5 años
Alma y su mamá comenzaron a subir videos a su cuenta de TikTok, donde mostraban sus días en el hospital, sus cenas, sus juegos para distraerse en el quirófano, allí también empezaron a vender sus pulseras, bailaba, se maquillaba y así fue cómo consiguió muchos seguidores, por lo que actualmente tienen más de 600 mil.
"Me gusta subir videos de bailes, Get Ready With Me, de maquillaje. El otro día, mi papá me dejó maquillarlo. Pero, me diviertó mucho con mi mamá grabándonos y bailando", cuenta Alma.
"Al principio, estuvo tres meses sin salir. Ahí, cambió rotundamente todo, desde la alimentación, rutina, forma de vida, forma de ver la vida también. Hoy, disfruto más que antes. Disfruto de todos los momentos, ya que esto te hace ver la vida de una manera diferente. Ahora, veo de otra forma", expresó Julieta.
"En un inicio, fue difícil adaptarse porque sólo estábamos entre cuatro paredes y tenía un montón de medicaciones. Aún así, en la clínica, los médicos nos ayudan y nos dan todo. Lo agarramos a tiempo. Creía que estaba presente desde enero debido a los hematomas, pero no. Los doctores me dijeron que era algo muy reciente", afirmó la madre de Alma.
"Por suerte, actualmente, va todo bien. No se detectan células malignas en la sangre. Pero, tiene que seguir con el tratamiento porque, si nosotros pausáramos el tratamiento ahora, la enfermedad volvería. Es un tratamiento que dura dos años y ya llevamos más de seis meses", determinó la madre de la pequeña.
"Cada uno o dos meses, le hacen ese estudio y, si de acá a dos años, sigue dando cero, es porque está curada. El único riesgo más grande es la quimioterapia, que es un tratamiento muy fuerte. Es lo que más afecta", contó Julieta.
Además, recordó que, cuando comenzó el tratamiento, estuvo 3 meses internada debido a la quimioterapia, ya que eso le complicó el sistema digestivo. "Se le armó tiflitis, que es que se te hincha la panza, el hígado, tenía todo inflamado. Y la única solución, además de antibióticos, es no comer, es un ayuno por boca. Por ello, estuvo sin comer más de un mes, con una sonda", detalló.
"Alma tiene una psicóloga en la clínica"
Julieta cuenta que, mientras Alma está en la clínica, ve a una psicóloga para poder procesar todo lo que está atravesando desde hace meses. "La vemos cada tanto. Antes, la veíamos lunes y viernes porque además estuvo internada durante 3 meses. Pero, ahora, ya no, entonces la ve cada 2 semanas. También, pensé que vaya a una online, pero ella no quiere, aunque no entiende mucho qué es, pero creo que sería lo ideal", expresó.
Sin embargo, también relata que, cuando se le empezó a caer el pelo, no fue algo traumático para su hija. "La verdad que a los chicos les afecta mucho menos que a los adultos. Yo decía: "¿Cómo vamos a hacer?". Porque además es súper coqueta, tenía el pelo súper largo, hermoso. Yo tenía más miedo", reflexionó.
"Lo hablamos mucho y ella lo entendía. Me decía: "No importa ma. Cuando vaya al jardín, le voy a decir a mis amigos que me corte el pelo". Se lo tomó muy natural. Obviamente, hubo días que sí estuvo mal, que lloró, que no quería", detalló la mamá de Alma.
"Sin embargo, a ella se le fue cayendo solo. Entonces, llegó un momento que le quedó solo un nudo y que yo sabía que, cuando la peinaba, se le iba a caer. Por eso, no la quería peinar, no me animaba. Aunque, un día, fui a casa a buscar ropa y, cuando vuelvo, se lo había cortado el papá", determinó la madre de la tiktoker.
"Alma se lo había pedido y yo no me lo esperaba, fue impactante. Pero fue un segundo, porque ella me dijo: "Estoy hermosa". Él hizo lo que yo no me animé", subrayó Julieta.
Por qué decidieron comenzar a publicar videos en las redes sociales
Hace poco tiempo, Julieta y Alma comenzaron a publicar videos en las redes sociales con un motivo muy claro: concientizar a la poblcación sobre la leucemia.
"Los videos que hago es concientizando a los demás porque cuando le dicen "leucemia" uno directamente la relaciona con cosas muy feas y pensás que no tiene solución y que no se puede salir adelante. Pensás lo más terrible debido a las películas o por la desinformación. Incluso yo no tenía ni idea de nada", explicó la madre de la tiktoker.
"Sin embargo, de a poco fui indagando en un mundo nuevo. La verdad que el primer video lo hice un día que me estaba agarrando un ataque de pánico. Me sentía encerrada en la habitación a los días del diagnóstico y no me podía ir dormir", comenzó recordando Julieta sobre cómo arrancó a grabarse junto a su hija.
"Respiré hondo, intenté controlarme y mentalizarme. Pensé en "no me está pasando nada" y me puse a ver videos de Alma, que ella siempre, por más de que el día haya sido terrible, estaba bailando y con una sonrisa", determinó.
"Hice un video de Alma, que al principió salió un video de los momentos feos, pero después terminaba con ella, con una sonrisa y con su felicidad. Lo hice para sacarme un poco mi dolor, dado que no podía parar de llorar. Siento que me alivió un poco al ver que todo lo malo después terminaba en una sonrisa", aseveró.
"Lo subí, incluso lo borré porque dije: "Quizás no está bueno. Es un video muy triste". Después, lo volví a subir porque pensé que era lo que quería mostrar. Más tarde, cuando me dieron el diagnóstico, a pesar de que los médicos me dijeron que no me meta en internet, me puse a buscar casos reales", determinó.
"No obstante, me encontré con cosas tristes. No había nadie que esté contando algo positivo. Entonces yo dije: "Quiero concientizar porque a mí me hubiera gustado saber los síntomas. Quizás, la hubiera llevado al médico antes, al haber visto el primer hematoma, el primer dolor de pierna". Me hubiera gustado saber un poco más", afirmó.
"En mi caso, lo agarraron rápido, pero puede pasar que no se den cuenta y que pase el tiempo y es peor. Por eso, considero que hay mucha desinformación. Por otra parte, quiero desligar la palabra cáncer con muerte, porque no es así. No es como todo el mundo lo ve", subrayó.
"Quiero que vean la realidad de lo que es y de lo que puede llegar a pasar. Tanto lo bueno como lo malo. Y ese lado malo son las internaciones, los pinchazos, los sufrimientos que hay en el medio", explicó.
Cómo cumple Alma la escolaridad
Julieta cuenta que, en un principio, estaba bastante mal, ya que no tenía actividades, a pesar de que el jardín le mandaba. "Ahora, estamos más estrictos, pero antes queríamos que haga hasta donde pueda. Sin embargo, actualmente, mandan cada 15 días", explicó.
"No me gusta mucho ir al colegio, pero extraño ir para ver a Benja y a mi amiga Zoe", asegura Alma.
"Yo se los mando a la maestra para que las corrija y me las vuelven a mandar. Cada tanto hacemos Zoom y, hoy en día, que Alma está mejor, se conecta más. Desde un inicio, el colegio me entendió y me acompañaron. Todos los días me mandan mensajes las seños, los directores, todos", enfatizó.
"También, me uní mucho a las otras mamás de la escuela y quizás antes no me lo podía imaginar, dado que, como trabajaba tanto, no iba mucho a la puerta del jardín, por lo que uno no sabe que cuenta con esas personas", afirmó.
Por otra parte, Julieta determinó que tuvo que empezar a trabajar desde casa. Ella es community manager. "Igualmente, ya hacía home office. Dos meses dejé, hasta que no lo pude sostener más, por lo que decidí irme los fines de semana a casa para poder trabajar, ya que en la clínica me era imposible. Igualmente, mis tiempos los manejo yo, algo que me ayudó mucho", detalló.
Asimismo, la madre de Alma cuenta que lo que más la motiva día a día es la fuerza de su propia hija. "Todavía no puedo creer la fuerza que ella tiene. Incluso la gente, lo primero que te dice es reza y yo pensaba: "Por más que rece, me aferro a sus fuerzas". Si alún día no tiene más fuerzas, lo tendré que entender. Aunque, obviamente ni lo pienso", enfatizó.
"Todos los días está con una sonrisa. Está internada y mientras está bailando o está haciendo un video. Por supuesto que tiene momentos malos, como todos, pero pensé que iban a ser mucho más terribles. Que ella esté bien o que se quiera levantar, me ayuda mucho", afirmó.
"Hubo momentos, cuando sucedió lo de la tiflitis y la quimioterapia, donde estuvo tirada en una cama sin hablar, sin caminar, sin nada. Y, de un día, para el otro remontó", recordó.
"Quería que se recupere, pero la verdad es que no me imaginé que iba a ser así de rápido. Creí que iba a tardar mucho más. Ella empezó con 89% de enfermedad en sangre. Sin embargo, cuando vino el médico, el primer estudio que me mostró, si no recuerdo mal, ya tenía un 20% y me quedé impactada. Eso también me dio mucha fuerzas", detalló.
Julieta relata que, cuando Alma pasó al siguiente estudio, era uno de los más importantes, ya que debía dar cero sí o sí. A su vez, en ese momento, la pequeña de 5 años se encontraba en terapia intensiva debido a la tiflitis. "Salió totalmente limpia", recordó.
Qué cambiaría Julieta de todo el proceso que tuvo que atravesar junto a Alma desde que la diagnosticaron
La madre de Alma asegura que no sabe si cambiaría algo puntual de todo el proceso que atravesaron desde que su hija fue diagnosticada debido a que considera que ahora son más felices de lo que eran antes.
"Obvio que uno quiere a su hija esté sana, pero si esto era lo que tenía que pasar, iba a pasar siempre. Y creo que, actualmente, disfrutamos más y somos más felices al ser conscientes de que podemos disfrutar cada día. Incluso, me siento mejor que antes, quizás mejor que hace un año atrás, ya que puedo disfrutar y darme cuenta", determinó.
"Quizás cambiaría no estar tan mal, aunque es un proceso que tiene que pasar. En ese momento, no me podía visualizar en mi casa con mi hija, porque sólo venía a buscar ropa y mi hogar era frío, estaba vacío, triste, me faltaba Alma. Además, no me podía ver de acá a unos meses. Entonces, me habría gustado modificar eso porque creo que lo habría encarado de otra forma", expresó.
Por otra parte, Julieta explicó qué metas le gustaría que pueda cumplir su primogénita a lo largo de su vida. "Deseo que pueda cumplir todos los sueños que ella tiene. Es una nena que todo el tiempo te cuenta cosas que quiere hacer. Hay videos incluso que dice que se quiere casar, que quiere tener hijos, que quiere viajar. Todos sus sueños a mí me motivan y me dan ganas de cumplírselos. Creo que también es lo que me motiva todos los días, dado que digo: "Voy a trabajar porque quiero cumplirle esto y esto". No sólo lo material, sino que también el estar bien para poder estar con ella", finalizó.
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