Si bien el aislamiento social y la cuarentena resulta un desafío para toda la sociedad, puede ser aún más dificultoso para aquellas familias y chicos que tengan alguna condición del espectro autista (CEA). En el Día Mundial del Autismo (2 de abril), la experiencia de una mamá que se organiza a diario para que su hija de 24 años con TEA (Trastorno Específico Autismo) cumpla rutinas y no se desestabilice.
Antonella tiene 24 años y está diagnosticada con TEA (Trastorno Específico Autismo). No habla, pero con gestos se hace entender. Necesita constantemente de las rutinas (sus horarios y actividades le brindan seguridad y estabilidad): cualquier cambio inesperado puede gatillar el caos, desde autolesiones (se muerde con desesperación la mano derecha), que rompa el primer objeto que tenga a mano o que comience a tirarse y rasgar su ropa hasta romperla.
Fernanda Fajardo, su mamá sabe muy bien que mantener la rutina es clave para que el mundo de Anto se mantenga controlado, para que ella se sienta segura y no "se desestabilice", la palabra que cobró un nuevo significado en su vida a fuerza de surfear las crisis y desbordes conductuales de su hija. Algo que también tuvieron que aprender sus otros dos hijos: Tomás (21) y Mateo 14).
"Desde el 16 de marzo Antonella no concurre al Centro de día por la situación de emergencia decretada en nuestro país, sus rutinas han cambiado y esto a veces genera algunas conductas disruptivas. Pero por sobre todas las cosas en casa tratamos de mantener la calma para no afectar más el comportamiento de Anto", comparte Fernanda (que es divorciada) su experiencia en esta cuarentena por el Coronavirus.
Reordenar la rutina
"Las actividades de Antonella antes del aislamiento estaban organizadas de una forma, y tuvimos que ir modificándolas", explica Fernanda. Diariamente además de concurrir al centro de dia, Anto es asistida en su casa por cuidadoras, un acompañante terapéutico, y psicóloga ya que necesita continuamente supervisión de un adulto. Además demanda diferentes actividades, como ser salidas, actividades cognitivas y prácticas relacionadas con las labores domésticas propias de la vida diaria. Desde mediados de marzo, cuarentena mediante, Antonella deja de tener aquella rutina y todo el soporte de profesionales y terapeutas que contribuían a su contención.
"Si bien el viernes 20 de marzo el Gobierno de la Ciudad emitió una circular (IF-2020-18382159-APN-DE AND) en la cual se recomendaba a las personas con discapacidad mental , cognitiva y psicosocial que tuvieran alteraciones conductuales, disruptivas, trastornos emocionales… a circular por las vías de uso público por un máximo de dos horas, respetando las medidas para evitar contagio, al día siguiente derogaron esta circular quedando sin efecto la autorización de salidas", comenta Fernanda.
Ella tuvo que organizar la vida familiar (y su trabajo, ya que en este momento está haciendo home office) en base a las rutinas de Antonella.
"Tratamos de mantenerle las rutinas, anticipando las actividades con pictogramas (dibujos que se utilizan para facilitar la comunicación). Existen algunos links con historias (pictogramas) de la situación que se está viviendo en el mundo para que las personas con TEA puedan comprender lo que significa aislamiento, y sus cambios de rutinas", comenta Fernanda.
Y sigue contando: "En estos días el trabajo con Anto en casa se realiza con actividades de la vida diaria. Ella colabora con las tareas domésticas de colgar y descolgar ropa en la soga, doblarla, barrer, poner la mesa, cocinar, etc. Cuando esta lindo el día, disfruta de la terraza. Y también dejamos un tiempo reservado para realizar algunas actividades cognitivas".
Difícil pero no imposible
Parece sencillo. Pero nada más lejos de la realidad. "No es nada fácil estos momentos que estamos transitando. Antonella necesita de sus rutinas y paseos diarios para no desestabilizarse, como también de la supervisión continua del adulto", confiesa Fernanda.
"Como mamá me siento muy estresada ya que debo cumplir con obligaciones laborales vía home office y en forma paralela atender las necesidades de Anto, limpiar la casa, y ayudar en las tareas escolares a mi hijo menor, entre otras cuestiones", revela.
Además, como no está haciendo las salidas y los paseos, el desgaste físico de Antonella es mucho menor, con lo cual está aumentando de peso y durante la noche no logra dormir bien. "Se despierta varias veces
Anoche cada 20 minutos y hasta las 7 de la mañana se levantó y bajó la escalera para buscarme", cuenta Fernanda.
Cada día que termina de la cuarentena, es una batalla más ganada a ese desafío de mantener controlado el mundo de Anto. Fernanda con orgullo expresa: "Como familia nos hemos organizado y distribuido tareas, de esta manera tratamos que la convivencia y el encierro sea lo más llevadero posible". Y cada noche, cuando por fin deja a Anto durmiendo en su cuarto, experimenta la gloria de los valientes. Ese sabor de haber ganado un día más de esta cuarentena sin que nada ni nadie haya alterado el mundo "rutinario" su hija.
