El actor hizo de su personaje con Síndrome de Tourette en la exitosa obra teatral “Toc Toc” un ícono de la escena porteña. Tobías Zielonka, un adolescente que sufre el trastorno, viralizó un rap cantando por todos los que lo padecen y para todos. Cuando se conocieron formaron una dupla inseparable que trabaja por la inclusión y la difusión.
Existe un trastorno neuropsiquiátrico llamado Síndrome de Tourette que ataca sobre todo en la infancia y se caracteriza por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos), a menudo asociado también al raro síntoma de producir la exclamación de palabras obscenas y comentarios inapropiados y despectivos. Esto último es lo que caracteriza al personaje que interpreta Mauricio Dayub en la exitosa obra de teatro “Toc Toc” junto a otros actores que expresan distintos tipos de trastornos obsesivo compulsivos.
Por esta composición es que el actor de 59 años –en pareja con Paula Siero (53) y papá de Rafael (6)– llegó a conocer a Tobías Zielonka (13, estudiante del primer año de secundaria), que padece Tourette. Y juntos iniciaron una difusión del trastorno para conocimiento público.
-¿En qué momento te interesaste por los síntomas del Síndrome de Tourette, que es lo que sufre tu personaje en Toc Toc?
-En realidad fue cuando me dieron el libreto de la obra, porque para construir un rol uno intenta buscar material y yo indagué bastante. Me costó mucho encontrar a alguien, hasta que se conectó con nosotros Andrea Bonzini, la presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette. Ahí descubrí que lo que yo hacía representaba menos del diez por ciento de lo que tiene que ver con el Síndrome de Tourette, y que era una versión bastante atípica la que hizo el autor de la obra, Laurent Baffie. Me empecé a enterar de todos los mensajes que recibía a diario la asociación, y comencé a tener una relación muy fluida con Andrea por todas las cosas que fue despertando la obra, que pasó de ser un fenómeno teatral a un fenómeno social. Ha sido vista hasta hoy por un millón ochocientas mil personas.
-Lo que ocurre es que los otros personajes sufren síntomas obsesivo compulsivos más conocidos, el tuyo era una novedad.
-Pese a que este trastorno fue descubierto por el médico francés Georges Gilles de la Tourette en el siglo XIX…
-¿Cómo lo conociste a Tobías?
-Tobías escribió y protagonizó un rap que se difundió por YouTube y me llegó a través de la asociación. Me llamó mucho la atención. Coincidentemente Laura (51), médica, la mamá de Tobías, se comunicó conmigo y generamos un encuentro. Y como le vi a Tobías muchas posibilidades creativas y artísticas, me dieron ganas de hacer algo con él, y al tiempo nos volvimos a encontrar para hacer un video.
-Nació como una especie de relación padre-hijo.
-Sí, y de amigos también, qué se yo. Yo rescato la difusión de este tema que ha provocado la obra por encima del simple espectáculo.
Tobías en primera persona
-Toby, contanos cuándo descubriste que sufrías el Síndrome de Tourette.
-A los 9 años. También me contaron que cuando era bebé me pegaba la cabeza contra el piso; luego, ya más grande, comencé a tener tics; todos los chicos tienen tics en algún momento, pero con Tourette lo sufrís siempre. También puede ser que te enojes o te irrites por algo más fácilmente. Y en esa época me pasaba eso y no sabíamos por qué. Me hicieron estudios del sueño y otros análisis.
-¿Qué sabés hoy sobre el Síndrome de Tourette?
-Es un problema neurológico crónico que produce distintos síntomas, como tics sonoros, o déficit de atención, o movimientos involuntarios, o ruidos con la boca. También sentís obsesiones muy específicas con algo, o no podés tolerar alguna cosa. El Síndrome de Tourette no son sólo tics, es todo junto, lo único que puede no existir obligatoriamente es la compulsión a insultar, como hace el personaje de Mauricio en la obra. Vale aclarar que esto no tiene cura y no afecta la inteligencia. O sea que al final somos normales, como todos. El problema es que el diagnóstico es por descarte. Tienen que observarse todas estas cosas, los tics, los tocs, que deben durar por lo menos un año, ininterrumpidamente, pero se deben sumar otros trastornos asociados, como los que te mencioné, el déficit de atención, cierta tendencia a la impulsividad. Probablemente tenga algún componente genético, pero todavía no está identificado cuál es el gen.
-¿En tu vida diaria cómo lo llevás?
-Cuando estoy concentrado haciendo algo que me gusta, los tics sonoros disminuyen. Cuando voy en un colectivo y hago los tics miro para abajo y hago como que no fui yo porque me da bastante vergüenza, creo que a nadie le haría bien que le hicieran bullying, tenga o no alguna enfermedad. El Síndrome de Tourette siempre está, nunca se va, aunque en la adultez baja un poquito. Me dieron una medicación, pero la verdad es que no sirve de mucho. Es sólo para calmar un poquito.
-¿Cómo compartís con tus compañeros tu trastorno?
-Les expliqué, y no hubo problemas. Desde sala de cinco años hasta quinto grado me hicieron bullying, pero después, cuando se enteraron del origen de mis síntomas, todo cambió. En sexto y séptimo grado formé un grupo de grandes amigos y varios de ellos empezaron la secundaria conmigo, entonces fue bastante fácil explicarles a los chicos nuevos.
-¿Te gustaría incursionar en el mundo artístico?
-Sí, pero quizás no en el mundo de la música o el teatro. A mí me gusta muchísimo dibujar, principalmente manga, que es un estilo de dibujo japonés.
Mirá El rap de Tourette de Tobi Kun
Texto. Luis Buero.
También te puede interesar: Chicos: Cómo hacer para quitarles el miedo a la crítica y enseñarles que de los errores se aprende
