Todavía le duele, lo sigue procesando. Flavia Martinez (42) no puede evitar emocionarse cuando habla de los duros meses en los que no se despegó ni un segundo de su única hija.
Ainara Barra (22) convive desde los tres años con una diabetes tipo 1 insulino dependiente, un trastorno que el año pasado, a causa de una descompensación, la llevó a perder la vista, a no poder caminar y a usar pañales para dormir. Tuvo que aprender todo de nuevo.
Meses después de aquellos duros días logró retomar la universidad en Rosario (cursa la carrera de Medicina) y llevar una vida saludable, a pesar de tener que inyectarse insulina cuatro veces por día y cumplir con los controles médicos.
Su mamá, decoradora y diseñadora, autora de su propia marca de muebles, convirtió la triste y extrema experiencia con la enfermedad en una acción positiva. Desde la organización que fundó (Flavia Martinez for children) promueve actividades a beneficio para intentar paliar los déficits que enfrentan a diario los hospitales públicos. Además de intentar sostener emocionalmente (desde la empatía de “yo lo pasé”) a padres y “pacientitos” y se ocupa también de batallar contra la burocracia y de gestionar insumos.
“Lo primero que una se pregunta cuando recibe un diagnóstico que va a cambiar la vida de su hijo es ‘¿por qué a mí?’, pero después, con el paso del tiempo, te das cuenta de que esto le puede pasar a cualquiera. En realidad, el interrogante debería ser ‘¿por qué no a mí?’”, reflexiona Martinez.
TOCAR FONDO. Hasta la adolescencia Ainara llevó su enfermedad con relativa estabilidad: practicaba gimnasia aeróbica deportiva y seguía estrictamente las indicaciones de los médicos. Pero a los 15, en esa etapa compleja de la vida, “empezó a descuidarse, a comer mal, a inyectarse cuando no tenía que hacerlo”.
El resultado de esos desarreglos, sumados a la falta de atención médica (adecuada e inmediata) derivaron en una neuropatía compleja y avanzada. Pasó una semana internada en La Pequeña Familia de la ciudad de Junín (más cerca de Gral. Arenales) hasta que su mamá logró el traslado a Capital y estuvo un mes en el Sanatorio Güemes y dos en el Hospital de Clínicas.
“El descuido fue tan importante que el cuadro era similar al de una persona diabética de cuarenta años. Estaba desnutrida, sufría incontinencia, se le había ido la menstruación. Le ponían un reloj para que ella supiera que tenía que ir al baño. Psicológicamente fue tremendo para las dos. Ella me decía: ‘mirá lo que soy a mis 20 años. Si tengo que vivir así me quiero matar’”. De a poco, con mucha ayuda familiar, comenzó a recuperarse.
Hoy Ainara trata de recuperar el rendimiento académico que tenía antes de la descompensación, disfruta de ir al cine, va al gimnasio y sale con sus amigas. Sigue con prolijidad la agenda de visitas médicas y la única secuela que le quedó es una sensibilidad de temperatura de la cintura para arriba diferente a la de la cintura para abajo. Pero “es un milagro cómo se recuperó”.
-En esa primera descompensación ¿hubo algún síntoma de alerta?
-Tenía dolores de panza, pero como el ginecólogo le había cambiado las pastillas anticonceptivas no le dimos tanta trascendencia. Dejó de consumir lácteos y de comer verduras, pero siguió sintiéndose mal. Ahí fue cuando llamó a su abuela (ya estaba estudiando en Rosario) para que la esperara en Gral. Arenales para hacerse un estudio, pero siempre pensando que era una pavada.
-¿Qué más aprendiste con todo lo que te pasó?
-Creo que sobre todo me fortalecí y agradezco todos los días el hecho de poder despertarme. Después de vivir ciertas cosas tan de cerca te das cuenta de que muchas veces te hacés problemas por cuestiones que no tienen sentido. Por otro lado, ayudar a otros cobró un valor muy especial para mí. Creo que si los funcionarios del gobierno pasaran una tarde en un hospital cambiarían sus cabezas. Me hace bien poder hacer algo, aunque sea mínimo. No me angustia merendar o charlar con un chico que está atravesando una enfermedad, aunque remueva un montón de cosas que viví. Vuelvo a casa con el alma llena, sólo de verlo sonreír.
Textos: Mara Derni ([email protected])
