Dice que va a tardar en llegar al cielo porque tiene una lista de porqués que necesita que Dios le explique. Con media sonrisa y sentido del humor, Mercedes Puiggros (59) bromea diciendo que cuando se casó con su marido, Alejandro Mayer (63), el juez “nos unió en la enfermedad pero ¡se olvidó de la salud!”. Sorprende. Emociona.
Su hijo menor, José María (Pepe) padece distrofia muscular de Duchenne: la misma enfermedad genética, progresiva e irreversible que sufrieron sus dos hijos mayores, Alejandro y Francisco, razón por la cual murieron a los 17 y 31 años respectivamente.
“El síndrome de Duchenne es una enfermedad genética asociada a una mutación del cromosoma X, que suelen transmitir las mujeres a sus hijos varones”, precisa el médico clínico en el Sanatorio Modelo de Caseros, Esteban Chilelli.
Los síntomas aparecen en la primera infancia, asociados a debilidad muscular y caídas frecuentes. Uno de cada 3.500 niños en el mundo padece este tipo de distrofia muscular, que suma 20.000 casos nuevos cada año. Actualmente el tratamiento es a base de corticoides, que aunque tienen indeseados efectos secundarios, retrasan la progresión de la enfermedad.
Pero la vida de Pepe (23) no es un duelo ni un lamento. Él se mueve en su silla de ruedas por todas partes y tiene una cotidianidad casi tan activa como la de cualquier chico de su edad. Cursa el último año de Comercio Exterior, está haciendo una pasantía en una agencia de inversiones, sale con sus amigos y es un entusiasta jugador de powerchair fútbol. Con su equipo, los Tigres de Pacheco, entrena dos veces por semana y espera viajar, a mediados de noviembre, a Río de Janeiro para participar de la próxima Copa Libertadores.
CAMPEONES. Su historia conmueve, empezando por aquellos que están cerca de él, como su prima, la modelo Mery del Cerro que llevó su historia a Kiehl’s, la marca norteamericana que, en la búsqueda por promover la inclusión social de personas con capacidades diferentes a través de la práctica deportiva, propuso que el 100 por ciento de las ventas recaudadas de la edición limitada de su crema ultra facial (con tres estrellas en su packaging, en alusión a los tres hermanos Mayer) sea donado a la fundación Powerchair Football Argentina.
Tanto para Pepe como para el resto de sus compañeros, este deporte mixto que tiene apenas unos años en el país es pura ganancia. Ni qué hablar para este fanático de River que va a la cancha cada vez que puede. “Al ser un deporte en equipo te la tenés que rebuscar para ganar y llegar a lo que querés. Te frustrás, te alegrás, la pasás bien, te reís. Te motiva a seguir mejorando y entrenando”, cuenta desde el jardín de su casa, en Béccar.
Pepe tenía sólo cinco meses cuando su mamá supo que el tercero de sus hijos también padecía la misma grave enfermedad que sus hermanos mayores. Con el primero (Alejandro José) el diagnóstico tardó en llegar, aunque en el jardín de infantes las maestras solían contarle que a la hora de gimnasia su hijo tenía dificultades para realizar algunos movimientos. Después de circular por decenas de pediatras y especialistas, de uno de ellos escuchó el dramático diagnóstico: el pediatra le enumeró todo lo que su hijo no iba a poder hacer y la evolución fatal que traía aparejado el síndrome ligado al cromosoma X, que rara vez se manifiesta en las hijas mujeres y que ella misma le había transmitido. Le contó que los pacientes dejan de caminar entre los siete y los doce años y que progresivamente músculos y órganos se van deteriorando.
Fue una noticia terrible, sobre todo porque su segundo hijo, Francisco, acababa de nacer. “O me tiro a llorar toda mi vida o aprendo a ser feliz con esto”, pensó Mercedes, y tomó una postura de aceptación que se fortaleció con los años. A los 3 años de Francisco supo que su segundo hijo sufría la misma enfermedad. “A Janito (Alejandro) tardamos mucho en sentarlo en la silla de ruedas porque los médicos te aconsejan que cuanto más la retrasen, mejor. Su papá lo alzaba o lo llevaba en hombros hasta los ocho años. Pero con Fran no tardamos tanto, seguimos el consejo de su hermano mayor, que sufrió mucho las caídas cuando empezaba a perder el equilibrio”, recuerda, y remarca que la incorporación de la silla de ruedas fue un alivio para toda la familia.
“Era una fiesta poder volver a hacer programas y salidas con los chicos, ir al zoológico o a un shopping”, dice y repite unas palabras de uno de los pediatras que la marcó: “Olvídense de los médicos y ocúpense de hacer al chico feliz -me dijo- Ellos siempre supieron que si aparecía un remedio en el Congo yo vendía todo y lo iba a buscar, pero mientras no hubiera nada es desgastante, porque siempre se pierde algo: perdés esperanzas y expectativas. En nuestro caso elegimos la aceptación, que es diferente a la resignación. Aceptar que ésta es tu realidad te aleja del resentimiento”.
Y Pepe tiene la última palabra: "Me enojé y pasé por todos los estados, pero se supera y seguís adelante. Ya sé lo que tengo: estoy jugado. Lo importante, en definitiva, es cómo puedo vivir mi vida. No importa la del vecino, la mía es ésta y soy feliz así".
texto MARA DERNI ([email protected]) fotos AXEL INDIK
