Este domingo 26 de marzo se conmemora el Purple Day, una fecha internacional creada a partir de la idea de Cassidy Megan, una joven canadiense que padece epilepsia, y que tiene por objetivo concientizar sobre esta enfermedad la cual genera un trastorno neurológico del sistema nervioso central, específicamente del cerebro.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes: se estima que 50 millones de personas en el mundo la padecen, en su mayoría en edad pediátrica. Se caracteriza por una predisposición aumentada a presentar crisis epilépticas con las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta enfermedad. Ésta se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social.
Las crisis que genera pueden darse en cualquier momento de la vida, aunque tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, y la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Si bien la mayoría de los cuadros son autolimitados -quiere decir que los pacientes responden bien a un solo fármaco-, un 30% son refractarios: en otras palabras, que las crisis en la persona persisten a pesar de llevar un tratamiento farmacológico adecuado con dos fármacos y precisan, entonces, una combinación de más de dos fármacos antiepilépticos e incluso sumar tratamientos no farmacológicos.
Cómo detectar un posible cuadro de epilepsia
Si un individuo repite una o más crisis epilépticas separadas con una diferencia de al menos 24 horas, o presenta signos y síntomas compatibles con un síndrome epiléptico (características del trazado electroencefalográfico, edad de inicio, tipo de crisis epiléptica, etc.), puede diagnosticarse la enfermedad.
Gabriela Alfaro es mamá de Valentino, un niño de 8 años diagnosticado con epilepsia refractaria y una mutación genética tan infrecuente que solo hay dos registros a nivel mundial. Desde el primer momento en que nació su hijo, ella empezó a notar ciertos síntomas que prendieron sus alarmas: “El embarazo de Valen fue normal. No hubo ninguna complicación. Pero cuando nació, desde el minuto cero empezó a tener episodios que me llamaron la atención. Cada vez que le daba el pecho se ponía rígido, tenía reflujo y vomitaba. Como mamá me di cuenta de que era una situación bastante rara”. Gracias a estas observaciones, los médicos pudieron actuar a tiempo y trasladar a su hijo a neonatología. Sin embargo, adjudicaron esos eventos a un simple reflujo gastroesofágico. “Recién, tres meses después logramos que le realicen un electroencefalograma y tener un primer diagnóstico más cercano a lo que Valen estaba pasando”, detalló Gabriela.
Las crisis epilépticas pueden manifestarse como crisis tónico-clónicas generalizadas, mioclonías, espasmos epilépticos, crisis tónicas, crisis clónicas y ausencias. En el caso de las crisis epilépticas, en donde la actividad eléctrica anormal compromete ambos hemisferios de forma simultánea, el paciente puede perder la conciencia. En el caso de que una persona presente una crisis, es importante saber cómo asistirla. El blog de ciencia y salud Vivo Mi Salud, especializado en brindar información cercana a las personas sobre diferentes patologías, ofrece un listado claro y simple sobre qué se debe hacer y qué no ante un episodio.
Cómo se diagnostica la epilepsia y cuál es su tratamiento
Para obtener un correcto diagnóstico es importante acudir a un médico neurólogo o, en el caso de los niños, a un neuropediatra. Incluso, en algunas ocasiones, el paciente puede ser remitido a un especialista o centro especializado en epilepsia, sobre todo cuando no responde al primer fármaco antiepiléptico recetado. Una vez realizada la evaluación, el médico es quien formulará el tratamiento indicado.
“Existen diferentes alternativas de tratamiento, de hecho, actualmente se disponen de fármacos novedosos como la lacosamida y el brivaracetam, que son medicamentos anti-crisis eficaces y seguros, con mínimos efectos adversos”, explica el Dr. Santiago Flesler, médico neuropediatra especialista en epilepsia, miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría, de la comisión la Liga Argentina contra la Epilepsia y de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil, además es director del programa de epilepsia infantil del Hospital Alemán y director médico de CINNES. “Cabe señalar que el 70 % de las personas con epilepsia pueden liberarse de las crisis tan solo con medicamentos, por eso es importante consultar con un médico especialista para que pueda indicar el procedimiento adecuado para cada caso y, posteriormente, es esencial que el paciente mantenga su tratamiento”, destacó el Dr. Flesler. Además, “Los fármacos antiepilépticos deben seleccionarse según el síndrome epiléptico y las características de cada paciente”, agregó.
Por su parte, Gabriela -quien asimismo es presidenta de la Fundación Resiliencia, una organización que busca apoyar, orientar y brindar información sobre la epilepsia- a partir de su experiencia, también enfatiza en la importancia del trabajo en conjunto entre la ciencia y el lado más humano del tratamiento. Aseguró que “Valentino hoy está donde está gracias a la medicina y a toda la información que logramos obtener, pero también gracias a la calidad de vida que entre todos como equipo -familia y amigos, médicos, especialistas, instituciones- le pudimos dar. Y no me refiero solo a lo económico, sino al compromiso por conocer todas las herramientas y recursos que están disponibles para su bienestar: los materiales y los no materiales”. Enviar a su hijo a la escuela, tener un diálogo con él a partir de su manera de comunicarse, llevarlo a la calesita, disfrutar de la vida en familia, por más “logística” que implique, eso le da cada día a Valentino y a quienes lo rodean, calidad de vida.
Ley Nacional N° 25.404: la protección del paciente con epilepsia en Argentina
En Argentina existe una ley para garantizar que las personas con epilepsia puedan ejercer sus derechos sin ningún tipo de discriminación (laboral, escolar o social), además, brinda acceso al tratamiento adecuado y completo para la patología. En los casos que correspondiese, incluso, se puede tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), que es un instrumento público de validez en todo el país y que otorga la cobertura integral del tratamiento, además de ciertos beneficios sociales.
“Es fundamental no olvidarse que, ante todo, los pacientes con epilepsia son personas”, destacó Gabriela, y volvió a remarcar sobre la importancia de garantizar la calidad de vida: “Valen es un nene contento. A veces es difícil porque hay un montón de situaciones que pueden hacer que él tenga una crisis. Por ejemplo, cuando está muy alegre puede tener una crisis o incluso si se pone nervioso. Pero buscar un balance vale la pena, porque eso es lo que le permite a tu hijo conocer otras cosas y acostumbrar su umbral de frustración para adaptarse más al disfrutar, ayudándolo a que la sensación de alegría pase a ser parte de lo cotidiano” concluyó.
