Corría mayo de 2021 cuando Emmita se hizo famosa en todo el país. La razón distaba mucho de ser feliz: la beba padece AME (Atrofia Muscular Espimal), una enfermedad poco frecuente, genética, que daña y mata las neuronas motoras. Y si bien no tiene cura, el medicamente que podía aliviar su dura condición tenía un precio increíblemente alto: nada menos que 2 millones de dólares.
Fue Santi Maratea quien se convirtió en su ángel guardián, cuando se puso al hombro una colecta para recaudar dinero para ayudar a Emmita. La campaña "Todos por Emmita" tuvo trascendencia nacional y el dinero apareció. Los papás de la beba, que este año cumplió 2 años, recibieron el importe y pudieron adquirir el medicamento, que es nada menos que el más caro del mundo.
Los meses pasaron y poco se supo acerca de la evolución de la niña. Sin embargo, en los últimos días sus papás publicaron videos y fotos donde puede verse el gran avance de la pequeña, que ya se sienta sola, mueve sus piernas y hasta puede respirar por sus propios medios -sin asistencia mecánica- durante el día.
"Emmita ¿quién te para? Con esta cara de terrible queremos mostrarle cómo arrancamos la semana", dice Natali Torterola, la feliz mamá, en un video donde la pequeña aparece sentada en una hamaca y meciéndose, en una de sus terapias físicas.
"Hoy anduvimos de paseo, por fin saliendo un poco de casa", se puede leer en otro posteo, donde Emmita aparece sentada en un autito de plaza. "Emmita pateando. En su sesión de kine. Siempre para adelante y con una sonrisa", dice la mamá en otro de los videos publicados recientemente.
La historia de Emmita
Cuando tenía cinco meses, Emma había sido diagnosticada con AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad que daña y mata las neuronas motoras. Estas son las que controlan los movimientos de la mayoría de las partes del organismo (brazos, piernas, garganta, rostro, lengua y garganta). Pero no sólo eso, sino que empeora con el tiempo y el daño puede afectar el habla, el caminar y hasta la respiración.
A pesar del panorama, la solidaridad de los argentinos fue más fuerte y gracias a una campaña que duró 15 días, se logró recaudar la suma de 2.1 millones de dólares que costaba el medicamento. En medio de la difusión, otros casos de AME salieron a la luz y la ANMAT finalmente habilitó la droga, abriendo paso a un camino esperanzador para la beba y su familia.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Existen defectos en el gen el SMN 1, encargado de la fabricación de la proteína SMN, y al presentarse niveles insuficientes de esta proteína, las neuronas motoras dejan de funcionar de manera normal. Existen cuatro tipos de AME: Tipo I (Werdnig-Hoffmann o de inicio infantil), tipo II (intermedia), tipo III (Kugelberg-Welander) y IV (Síndrome de Kennedy o también llamada Bulbo Espinal).
A un año de la campaña que cambió la vida de Emma: un cumpleaños diferente
Este 28 de abril, Emma cumplió dos años y celebró la vida junto a sus papás y sus seres queridos. A varios meses de la campaña que emocionó a la Argentina, Natali Torterola nos contó cómo es convivir con AME (Atrofia Muscular Espinal) y qué significa para ella haber sido la cara visible de una enfermedad que, hasta entonces, parecía desconocida.
-¿Sentís que la enfermedad de tu hija fue visibilizada gracias a la campaña #TodosconEmmita?
-Si bien Emmita tenía aproximadamente 35 mil seguidores en su Instagram, todos ellos le escribían para que la ayude y cuando Santi se sumó a la campaña fue algo que no lo esperábamos. De un día para el otro la campaña tomó una dimensión que nosotros no nos dimos cuenta nunca, y fue esa ayuda de Santi lo que hizo que esto se terminara en días. Tomó un conocimiento lo de Emma que nos hablaban de todos lados, no solamente de acá de nuestro país pero nosotros nunca nos dimos cuenta de lo grande que se hizo esta campaña.
-¿Opinás que falta aún concientización sobre la enfermedad?
-Siento que falta información ya que yo no sabía de esta enfermedad y tampoco sabíamos que éramos portadores del gen. Estaría bueno hacer un proyecto para agregarlo al prenatal y que no todos los bebés tengan que pasar por lo que nosotros pasamos.
-¿Cómo es vivir el día a día con AME?
-Vivir con la enfermedad de Emmita es difícil. Nosotros contamos con internación domiciliaria las 24 horas y tenemos cuatro enfermeras en total en casa, que rotan cada ocho horas. Mi hija tiene un equipo bastante amplio: dos kinesiólogas motoras, una kinesiólogas respiratoria, una estimuladora, una fonaudióloga, una nutricionista, un pediatra y profesora de pileta. Nos lleva mucho coordinar el tiempo de sus terapias porque los tiene fijos. El papá se encarga de las terapias de la mañana mientras que yo, de las de la tarde. Es complicado porque la enfermedad de ella es complicada. No tiene movilidad propia por el momento y su fuerza es la del día a día. A veces no tiene ganas de entrenar porque es una niña y es entendible.
-¿Qué significa ser la madre de una niña con AME?
-Para mí ser su madre es su orgullo. Ser su madre es lo más. La campaña se hizo grande y uno ve que la quiere mucha gente. Logró un montón de cosas y ella no tiene días malos, le mete para adelante, ya no es más nuestra Emmita, es la Emma de todos. Tendríamos que dejar de quejarnos por las cosas cotidianas y ver su ejemplo. No te voy a negar que es cansador porque uno se pregunta sinceramente "hasta cuándo" pero es gratificante ver cómo avanza.
