Daniela Aza tiene 38 años y una piel inmaculada. Si bien reconoce que no se cuida mucho, admite que usa el protector solar siempre: ahí la explicación, además de su genética, claro.
Verborrágica y súper simpática, se adapta con soltura a la sesión de fotos con Para Ti. Ni hablar de su video de presentación. Es que "comunicar" es algo que ella tiene en su ADN. De chica, recuerda, se encerraba en alguna habitación de su casa para "jugar a la radio". Colgaba el cartel de "no molestar" y comenzaba a hacer voces. Su programa estaba en el aire.
Hoy es una feliz comunicadora, recibida en la Universidad de Buenos Aires, está casada con Johnny y genera contenido en las redes. Empezó cinco años atrás en su cuenta @shinebrightamc y ya se diversificó, porque cuando describe a qué se dedica, prácticamente, es una enumeración: "Creadora de contenido, columnista, oradora, asesora, facilitadora... En temáticas de discapacidad y diversidad, focalizada en ese punto a partir de mi propia historia".
Es que Dani Aza tiene una historia que surgió cuando nació, como la todos. Solo que la de ella venía con un diagnóstico... algo que hoy agradece porque le permitió ponerse a trabajar para mejorar su vida. Ella nació con una condición que se llama artrogriposis múltiple congénita. "Nadie la puede nombrar porque es súper difícil y es poco conocida. Afecta las articulaciones, generando contracturas", detalla.
"El panorama, hace 38 años, era muy complicado. Lo primero que le dijeron a mis papás: 'es probable que no camine y que no pueda avanzar o tener una vida autónoma'". Toma aire y, con orgullo, dice: "Eso no sucedió".
Más que una familia, un equipo
Daniela narra cómo tomó su familia la noticia de su condición y que eso fue fundamental, desde el principio, para su progreso: "Gracias al trabajo en equipo que hicimos con mi familia (sus papás, sus hermanas Laura y Romina, y los médicos), yo pude salir adelante", reconoce y aclara que todos hicieron posible que ella tuviera las mejores posibilidades para su vida, de lo cual se siente agradecida.
Para luego agregar: "No solamente logré caminar, sino que hice muchísimas cosas más, estudiar, hacer deporte, tener una vida... no me gusta el término 'normal', sino me gusta decir 'feliz'".
"El diagnóstico temprano también me salvó, porque era una condición muy poco conocida. Los médicos tuvieron que bajar los libros (no existía Internet). Yo estaba toda doblada, como encogida. Dijeron que era congénito. Me movías un dedo y se fracturaba, mi papá me fracturó una vez porque yo tenía las articulaciones muy débiles", recuerda Daniela.
No es un dato menor destacar que Dani debió someterse a 15 cirugías (durante su infancia y su adolescencia) que le permitieron ir ganando una mejor calidad de vida, y ahí también estuvo su familia. Porque muchas veces, quedaba limitada y enyesada. Los médicos recomendaban empezar con todo cuanto antes porque tendría mejores resultados.
Discapacidad como sinónimo de fortaleza
Daniela recuerda algo que le contaba su mamá: "'Cuando vos eras chiquita me decían en el colegio si no me convenía buscar un colegio especial o si convenía que vayas a otro lugar'... Los obstáculos estaban, lo que pasa mi familia nunca se detenía. Así me enseñaron a defenderme".
Y enfatiza: "Tengas o no discapacidad, hay que inculcarle a los hijos esto de valerse por sí mismos y no encapsular, como hacer muchas familias, que porque tienen discapacidad los ponen en una cajita de cristal".
"Es importante también saber que a ver hay limitaciones pero hay cosas que no lo son. Ser conscientes y tener un buen diagnóstico es fundamental porque te permite saber qué es posible".
Un niño o niña con discapacidad también quiere divertirse
Daniela, además de ir al colegio, acudía a hacer todo tipo de terapias que la ayudaran a continuar su mejoría. Esto implicaba, además del tiempo de estar en el colegio (las tareas y horas de estudio) un trabajo físico y emocional extra.
¿Cómo hacías para aguantar tantas horas: el colegio, los tratamientos?
-Era muy difícil. Después de la escuela viene terapia, natación... había que hacerlo.
Lo que nunca se perdía eran los cumpleaños y dice que su familia siempre hizo todo para que asistiera. "Ellos me contuvieron pero no me detuvieron nunca. Si había un cumpleaños, a lo mejor no se suspendía terapia, pero al cumpleaños yo iba. Siempre aprovechaba una oportunidad para divertirme y pasarla bien".
Luego recuerda una anécdota que refleja su espíritu: "Hace algunos años se usaba festejar cumpleaños en una conocida pista de patinaje de Caballito y yo iba igual, con el consentimiento de mi mamá. Me metía a la pista en zapatillas, me daban el trofeo como al resto de los chicos. No era una opción no hacer algo para mí, si no se podía hacer de la manera "convencional", se hacía de otra forma. Con apoyos, pidiendo ayuda o como sea".
Siempre digo que hay que saber pedir ayuda, es fundamental. Ya sea en la vida, a tu familia, una amiga o ayuda profesional.
Daniela remarca algo que muchas veces no se percibe: "Algo que siempre rescato (y que trato también de llevar a las familias en las redes sociales) es que el niño o niña con discapacidad sigue siendo un niño. Muchas veces las familias piensan que solamente importa su discapacidad o su condición. Por suerte, mi familia no hizo eso".
"Ahora se está trabajando mucho con educación inclusiva y está demostrado que diferentes niños puedan compartir un espacio, es beneficioso tanto para los que tienen alguna condición como para los demás. El consejo es no privar a esas infancias de jugar, porque son niños también y recordemos que es un derecho y una parte fundamental de la formación como persona en sí".
Y agrega: "Sobre todo en las nenas, que tienen que ser fuertes en su adultez. Hay muchas niñas con discapacidad que crecen creyendo que no son lindas, que no pueden, que su cuerpo está mal, entonces -hoy que hablamos de diversidad- también tenemos que entender que la niña con discapacidad tiene que crecer segura de su cuerpo. A mí eso siempre me lo incentivaron".
¿Cómo fue tu adolescencia?
-Ahí empezaron los miedos, por no encajar. Fueron mis primeras salidas a la calle, que yo siempre en las redes lo cuento, 'ahora tengo que enfrentar la vida y tengo que salir a la calle sola y ¿qué pasa?'.
"Yo veía todos los obstáculos físicos pero también las miradas, los prejuicios. Sentía que el mundo no estaba hecho para mí, me sentía muy diferente y ajena. Me costaba salir de eso. Fue obviamente muy difícil".
Daniela recuerda cómo su mamá la llevaba de compras cuando tenía un cumpleaños de 15: iban por la ropa de moda, maquillaje y todo lo que a ella la hiciera sentir bien. "Aunque tuviera que ir con un yeso" (de los que le quedaban después de alguna de sus cirugías) su mamá la incentivaba para que participara de todos los eventos.
Las cuentas pendientes con la discapacidad
Daniela es testigo de los obstáculos con los que se enfrenta una persona con discapacidad, no sólo físicos. "Hay muchas cuestiones que modificar en torno a la discapacidad, porque sigue dando miedo e incomodidad. Y una carga para la sociedad, esto debería cambiar, estamos obligados a hacerlo, para construir un mundo mejor".
Además, señala, que hay otras cuestiones que seguir trabajando: "También en el discurso, hoy hablamos tanto de diversidad... pero la discapacidad queda afuera. Parece mentira que todavía no forme parte de la diversidad".
Otro aspecto a seguir mejorando es en la construcción de espacios: "Se tiene que hacer muchas cosas para mejorar la autonomía de las personas con discapacidad, lograr que tengan las máximas posibilidades. Hay mucha gente en silla de ruedas, que lo estará toda su vida. Yo misma, cuando quede embarazada, voy a tener que usar una... ¿Cómo hacemos un mundo mejor para esa persona?", apunta.
Y cuenta que recibió invitaciones a eventos por su trabajo como creadora de contenidos que tuvo que rechazar porque no tenían las condiciones edilicias para recibirla. "Tampoco se piensa que una creadora de contenido va a tener discapacidad".
La universidad, el trabajo y el amor
Daniela siempre supo que estudiaría Comunicación, después de terminar sus etapas de jardín, primaria y secundaria en un colegio convencional, donde a través de diferentes adaptaciones, pudo ir aprobando cada etapa paso a paso. "Tuve bastante obstáculos pero también yo creo que era una época diferente a la a la de ahora y aprendieron mucho conmigo y más que yo seguramente".
Cuenta que, siendo chiquita, "jugaba la radio, me encerraba y hacía las voces. Creo que comunicadora soy de desde siempre. Pero, además, lo vuelco desde mi propia vivencia para ayudar y colaborar, para construir un mundo mejor".
Hoy vuelca sus conocimientos y su experiencia a través de las redes sociales. "Siempre me gustaron, son magníficas para llevar mensajes y yo me capacité mucho".
"Instagram estaba empezando y allí mi trabajo tuvo mucha llegada. Hace cinco años que subo contenido todos los días, en ese momento no había nadie que hablara sobre discapacidad con este enfoque, que la persona se sintiera reflejada".
¿Cómo es tu relación con tu audiencia?
-Creo que mi historia llegó porque yo trato de hablarle fácil a la gente, que lo entienda claro. Después empecé a hablar de los tabúes, de cosas que rompieran las reglas, entonces ahí la gente se vio reflejada porque todos tenemos diagnósticos y luchamos en contra de alguna adversidad.
"Mi público es gente que comparte, que se solidariza, que te manda mensajes hermosos. Todos los días me escriben y me comentan 'me ayudó un montón'. A mí eso me llena el alma".
¿Y con tu marido, quien además trabaja con vos?
-Me casé hace cinco años (con Jonathan) y con él también fue una aventura, de abrirnos -tanto él como yo-, de no pensar en esta situación, que no iba a poder, sino de mirar más allá y de crear las posibilidades, adaptando todo. Y no fue fácil, pero él siempre fue muy abierto a todo y dice que nunca le importó la condición, sino que él necesitaba una compañera. Así que también somos un equipo: me ayuda y me acompaña con mi trabajo.
¿Se reparten las tareas de la casa?
-No es muy amo de casa pero le gusta cocinar. Él es politólogo pero trabaja conmigo, es parte de esto porque yo sin él no puedo. Y me ayuda un montón en el día a día con cosas que yo sola no puedo resolver. Me acompaña un montón, él siempre está.
Fotos: Diego García
Video: Martina Cretella
Edición de video: Cristian Calvani
