"Silver lining" es una expresión del idioma inglés que se utiliza cuando, ante una situación negativa, es posible ver el lado positivo. Puede traducirse como "resquicio de esperanza".
¿Cómo se relaciona esta idea con Edith Grynszpancholc, quien protagoniza esta edición de Las elegidas? Porque es lo que ella hizo cuando la vida le puso en frente una de las situaciones más dolorosas que puede atravesar una persona: la enfermedad y posterior fallecimiento de una de sus hijas debido al cáncer, cuando tenía 9 años.
Pasaron 30 años de ese dolorosísimo episodio, los mismos que cumplió la fundación que creó Edith en honor a la pequeña. Natalí Dafne Flexer había trascendido la vida terrenal pero había dejado en su mamá un deber y una voluntad inquebrantables para ayudar a otros chicos y adolescentes (y a sus familias) al ser diagnosticados con esta enfermedad.
Un destello en la oscuridad
Edith Grynszpancholc es una de esas personas de sonrisa contagiosa. Mientras el equipo de Para Ti prepara todo para la sesión de fotos ella, ya peinada y maquillada, bromea sobre los cambios de ropa. "Esta no soy yo" dirá una y otra vez repasando los outfits hasta que, negociación mediante, queda elegido el que usará para la nota. Siempre haciendo chistes y generando sonrisas a su alrededor.
Algo que, por la naturalidad con la que acontece, quizás,tiene que ver con su actitud frente a la vida, más que con un rasgo de personalidad. Sus ganas y su buena energía son altamente contagiosas e inundan la sala de juegos de la sede central de la Fundación Natalí Dafne Flexer ubicada en Palermo, frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.
"Hoy soy la presidenta de la fundación pero, puedo decir después de 30 años que tengo una vida propia. Aprendí a generar mi propio espacio, viví más de 20 años tratando de hacer esto y que la vida de Natalí tenga este significado".
"Actualmente, más allá de eso, tengo otros hijos, nietos, y creo que todo eso me impulsó a volver a vivir y hasta me doy el lujo de hacer fotografía, que es algo que siempre me gustó mucho".
"La fundación insume una gran parte de mi vida y, con mucha satisfacción... es una pasión y un desafío constante. No porque se presenten problemas , sino que para mí y, a esta edad, es un desafío seguir haciéndolo cada vez mejor. No sólo más cosas, sino porque tenemos una obsesión por la excelencia, por el respeto a todos, y creo que hoy nuestra organización traduce un poco esto".
"Personalmente, me siento satisfecha pero creo que es innato sentir que todavía hay mucho por hacer".
Tu cabeza no para de pensar ideas...
-¡No! Y, además, trato de leer mucho, por supuesto tengo una inserción latinoamericana internacional que hace que esté muy al tanto de cada innovación que surge. No en el tratamiento del tipo curación, sino en nuevas cosas que se pueden hacer con los pacientes y por los pacientes.
"Lo primero que se me ocurre es la cuestión de la tecnología: hoy poder atender padres en una sesión de terapia, brindar apoyo emocional a las familias remotamente hace que no tengamos que ocuparnos nada más de los padres que están acá, frente al hospital. Podemos atender a padres de todo el país, de todo Latinoamérica".
"Eso es muy bueno para la Fundación y para mí, sentir que se puede hacer más y mejor, y no asustarse en el intento".
"Creo que lo vivo muy alegremente, en el sentido de que me da mucha satisfacción. Ustedes vieron las salas de juego, los voluntarios, si estos muchachos y chicas que ayudan en la sala de juegos no vieran esta parte del significado de lo que hacen, ¡no podrían hacer lo que hacen!... estar con las familias".
"Lo mismo con cada uno de nuestros profesionales. Creo que tratamos de profundizar bastante en lo bueno de lo que hacemos. Y no meternos en el drama... somos sensibles al drama pero, actitudinalmente, no vamos para el lado de la tragedia".
"Creo que hay que entender que es una tragedia para la familia. Y para nosotros es un desafío hacer lo mejor posible para ellos. Nunca vamos por ahondar en lo malo, en todo sentido, sino siempre vamos por el camino del 'qué se puede hacer'. Incluso cuando hay desafíos económicos, políticos, no importa. Vamos por la posibilidad de hacer algo".
¿Qué es lo más difícil de encarar?
-Hay cierta dificultad política pero esto siempre. Porque cada vez que cambia un gobierno, cambia todo, entonces todo lo que uno había sembrado y cosechado, en términos de buenas relaciones y tener dónde hablar, se termina. Y esto es un problema para nosotros.
"En algún momento hubo un problema de otra índole, hace 30 años, los medios de comunicación no eran proclives a publicar nada del cáncer infantil. Entonces, uno de los primeros desafíos al hacer la fundación era decir el cáncer infantil existe. Y también decimos: 'Y puede curarse'".
Los primeros pasos de la fundación: hablar del cáncer infantil
"La verdad es que lo que hacemos es tratar de insertar en la sociedad el tema del cáncer infantil porque los chicos y las familias con cáncer tiene un vecino, tienen un maestro, tienen familiares".
"Y voy a un ejemplo práctico: cuando comenzamos con la fundación se hablaba mucho de que en los colegios había mucha discriminación. Y, realmente, hubo mucha discriminación porque decían: 'No, tiene cáncer, no sé bien cómo manejar el aula, no puede seguir estudiando'".
"Esto no pasa más, hicimos un libro especializado con lo que pasa en los colegios. Y con esto, no voy en contra de los colegios: si no informás sobre lo que le está pasando al alumno, cómo los pueden ayudar, todos somos miedosos de tener a alguien con cáncer cerca".
"La primera instancia de la fundación fue proveer información gratuita a todo el mundo. Durante siete años editamos libros sobre distintos aspectos del cáncer infantil que no es porque nos parecían lindos los libros: la meta era hacer que se hable del cáncer infantil con información bien fundada".
Alimentación, escolaridad, un libro para los hermanos, otro de los aspectos emocionales en general, otro de qué le pasa a las familias cuando comienzan los cuidados paliativos, cómo disminuir el dolor por los pinchazos y las punciones. Hay uno de adolescentes y uno para pintar para los más chiquitos con ilustraciones de diferentes situaciones por las que pueden atravesar durante el tratamiento.
"Aunque no hablen, pintar dibujito donde la madre le dice 'chau, me voy a hacer un trámite o a almorzar, le dice al nene que tiene que quedar internado, permití que tu mamá se vaya".
¿Cómo te surgen las ideas de las distintas iniciativas que vas encarando?
-Siempre fue así, nosotros no fuimos con ningún formato de fundación, cada servicio que fuimos dando fue el reflejo de las necesidades que nos mostraban los padres. Siempre pensando en cómo darle lo que necesitan, para que les sirva. Hay mucho de pensamiento detrás, de escuchar al otro.
Fundación Flexer: primera sala de adolescentes y jóvenes con cáncer
Edith brinda detalles pormenorizados de cómo la fundación continúa su desarrollo pensando siempre de qué manera seguir acompañando a las familias de los chicos con cáncer, atentos a modelos de avanzada que, en este sentido, mejoran sus intervenciones.
"Uno de los proyectos más innovadores, hay mucho de ver lo que está funcionando en otros países. Por eso ahora estamos haciendo una sala de 600 metros cuadrados en el Hospital Posadas para adolescentes y jóvenes con cáncer, entre 19 y 30 años".
"Algunos de los diagnósticos que suelen tener, que les dan a los jóvenes hasta 29, 30 años, la idea es que el tratamiento sea compartido entre oncólogos pediátricos y de adultos. Porque algunos de los diagnósticos que suelen estos chicos no son reconocidos por los oncólogos de adultos. Son tipos de cáncer que solamente se dan en chicos. Y hay mucho de eso, entonces, es una buenísima idea que haya un espacio donde puedan compartir los dos médicos y ver a un paciente: el médico de adultos y el de niños".
"Y el Hospital Posadas, con el que tenemos una excelente relación, tiene tanto un área de oncología pediátrica y como otra de adultos que son muy buenas. Estamos construyendo esta parte y, obviamente, a partir de eso también vamos a profundizar en lo que hacemos para pacientes de esa edad. Durante muchos años fuimos la fundación de cáncer infantil, incluía adolescentes, pero ahora vamos por algo que está demostrando que los jóvenes con ciertos diagnósticos tienen más posibilidades de curación y sobrevida con un tratamiento más parecido al pediátrico que al de adultos: es importante".
"Además, estar en un ambiente más joven, es válido lo emocional pero también los protocolos que se aplican a estos pacientes. Históricamente, antes había cáncer (N. de R.: Edith se refiere a cómo se abordaba el tema), después comenzaron a surgir los especialistas".
"Como fundación acompañamos lo que se decide dentro de las políticas públicas, no vamos en contra. Podemos ir en contra de algunas decisiones pero, en esto de acompañar el crecimiento de la salud pública, es importante para nosotros.
Más allá de lo que la fundación pueda gestionar, qué cosas te gustaría que pasen y que, creés, ayudarían un montón a la causa que encaraste hace ya 30 años?
-Como desafío personal, yo quiero seguir aprendiendo y, en esto, incluyo las posibilidades que brinde la Inteligencia Artificial y el magic learning. Nuestra fundación siempre estuvo alineada con las innovaciones tecnológicas, si no, no podríamos atender mil y pico de familias y registrar y poder saber qué les está pasando y cuáles son las tendencias. Ya tenemos todo un sistema de registro especializado. Y creo... ¡lo vamos a mejorar!
"Estamos teniendo un crecimiento exponencial y antes teníamos una idea maravillosa cada diez años y ahora esas ideas -y el potencial de cosas que podemos hacer- se está incrementando muy rápido. Por ejemplo, esta obra del Posadas y otra más que estamos por hacer cerca del Garrahan, nos indica que venimos muy bien con el acompañamiento de colaboraciones económicas y de todo tipo. Y que se multiplicó también".
"Y cada vez tenemos más posibilidades de hacer más cosas. Como pasa con tantas cosas de esta modernidad".
¿Cómo reclutan a sus colaboradores?
-Podemos empezar por nombrar al staff de la fundación, que es la gente que está rentada: muchos de ellos fueron voluntarios, algunos durante mucho tiempo. Y hoy están en puesto clave de dirección de distintas áreas y eso tiene un valor enorme para nosotros.. Que esa persona nos haya elegido antes de cobrar un sueldo. Y, para ellos, toda la experiencia del voluntariado, hace que su trabajo tenga más sentido.
"Tenemos alrededor de 200 voluntarios y, para nosotros, son fundamentales. Una pregunta que les hacemos a las fundaciones, si pudieras no tener voluntarios, ¿los tendrías igual? Y responden, 'no, porque hay que guiarlos'. Y hay algo que, me parece, no entienden, y es que para mí el valor enorme del voluntario es que si está donando su tiempo para esta fundación, es porque vale la pena. Porque se siente bien. Nadie dona su tiempo en un lugar donde no cree".
"También tenemos una cuestión de transparencia: en este recorrido de 30 años hemos tenido ofrecimientos... y nuestra fundación, además de tener los voluntarios tiene una amplitud de gente que colabora: desde muy poco dinero hasta mucho. Pero mantenemos una independencia, junto con la transparencia y para nosotros es muy valiosa. Porque no hay nada que tengamos que decir para cubrirnos de algo, y eso no tiene precio ni acá, ni en el mundo."
"Creo que por eso, en este sentido, mi palabra, la de la fundación, en foros internacionales está bien vista. Porque muchas veces me han dicho 'sos la única que escapa de tener que decir esto' (ríe). Es así, y es algo que la fundación tiene que sostener y mantener. Es tan importante que lo transmitimos todo el tiempo".
Fundación Flexer y un abordaje multidisciplinario
"Tenemos nuestra Directora Ejecutiva (Leti) y tenemos áreas, como recreación (que se encarga de todas las salas que tenemos en el país) y no se refiere solo a juegos en un sentido lúdico: cada uno tiene una orientación y un objetivo. El área de acceso al tratamiento, que tiene que ver con que la familia acceda a todo lo que necesita en cualquier etapa del tratamiento y más allá del mismo. Sea como sobreviviente o en la fase terminal. Este área también le brinda información a las familias, les hace todo el camino más fácil. Y el área de soporte emocional, que fue creciendo: al principio atendíamos a la madre o al padre, y por supuesto fuimos viendo necesidades de los hijos 'sanos', que tienen algunos problemas y es algo muy habitual".
Por otro lado, está nuestra psicóloga coordinadora, a cargo de un grupo de psicólogos rentados. También hay voluntarios que hacen con nosotros una pasantía en la que se especializan. Dentro de esta misma cuestión hacemos también mucha capacitación: junto con la Universidad del Salvador hacemos un Curso de Psicooncología Pediátrica que está muy bien valorado. Lo hacen remotamente, ya lleva 15 años y se formó mucha gente de acá y de Latinoamérica".
¿Cuál es el secreto para hacer lo que hacen?
-Creo que el secreto es tener la vista, los oídos, para ver qué es lo que puede estar faltando. Siempre digo que nosotros tenemos que ver a la gente que ayudamos entendiendo cuáles son los desafíos a los que se enfrentan por su condición.
"A veces digo 'es tan fácil saber lo que hay que hacer'. Lo único que me interesa es el bien del otro y no tenés nada que te motive internamente más que eso".
¿Cómo pueden hacer las familias que lo necesiten para acercarse a la Fundación Flexer?
-Es otra cuestión por la que siempre estamos o frente o adentro de los hospitales. Si no fuera así, le significaría a la familia un gasto extra para ir a vernos, tiempo extra y sabemos, de primera mano, que la familia de un chico con cáncer lo que menos tiene es tiempo. Y, muchas veces, dinero. Estar frente al hospital hace la diferencia para las familias y para nosotros.
La familia no necesita cita previa: entra y dice dónde se está atendiendo y, de ahí la atienden en menos de 10 a 15 minutos alguno de nuestros especialistas en Trabajo Social o Psicología. De ahí hacemos un acompañamiento, contamos con un abanico de servicios que los pueden ayudar. No todas las familias necesitan de todo. Y nuestro servicio en Tucumán puede ser diferente del de Buenos Aires o en Corrientes. Estamos muy atentos a lo que realmente necesitan.
Me gustaría cerrar con mucho agradecimiento a todos -como decimos muchos- la suerte de poder estar haciendo lo que me gusta. No lo hubiera elegido para mi vida pero me tocó... Ofrecer a todos que se acerquen a la fundación. Somos abiertos, escuchamos a todos, pueden traer ideas o comentarios sobre lo que hacemos bien o sobre lo que hacemos mal y no hay problema".
Para comunicarte con la Fundación Natalí Dafne Flexer, ingresá en: www.fundacionflexer.org
Fotos: Candela Petech @ph.candela
Video y edición de video: Ramiro Palais @ramapalais
Mk y pelo: Flor Canals @florcanalsmkp
Producción: Lucila Subiza @lucilasubiza
Locación: Fundación Flexer @fndflexer
Looks propios
Pr: @brandia.pr
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