Soy Kikí y hoy tengo 37 años. Soy la sexta hija de una familia de 6 hermanos (5 mujeres y un varón). Soy Licenciada en Publicidad y community manager. Nací prematura, y nadie advirtió ninguna dificultad en mi desarrollo durante mis primeros días de vida. Sin embargo, al año, mi mamá notó que yo no me movía como el resto de mis 5 hermanos, y que me estaba costando mucho más caminar.
El inicio de mi marcha se demoraba y hasta parecía que no llegaría. Mi mamá consultó al pediatra quien la derivó a un neurólogo y fue él quien anunció mi diagnóstico: tenía parálisis cerebral, un trastorno neurológico que aparece en la infancia temprana por una lesión en el cerebro y que afecta de forma permanente el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos.
Esto fue algo casi imposible de comprender para dos papás que se habían llevado a su casa una beba recién nacida como cualquier otra, sin ningún inconveniente. Mi mamá, furiosa, cerró de un golpe la puerta del consultorio y le dijo: "¡Mi hija va a bailar en el Colón!".
Así comenzó un largo camino, repleto de sesiones de kinesiología (que comenzaron antes de cumplir 2 años y continuaron durante casi toda la vida), y 5 cirugías ortopédicas.
Pude cursar tanto el colegio como la facultad de manera normal, sin integración ni adaptaciones. No es fácil convivir con la discapacidad, y ser distinto en un mundo de iguales. Cuesta hacer el duelo de la imagen idealizada y ver la diferencia entre lo que deseamos y lo que tenemos.
Pero aprendí que las barreras a veces están más en la cabeza que en el físico. Hay dos caminos posibles: Renegar y sufrir toda la vida añorando aquello que no fuimos o aprender a querernos como somos, decidir ser felices y TRANSFORMAR:
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Transformar la figura del hijo ideal que no tuvieron nuestros papás en la figura más especial que pueden tener.
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Transformar el deseo de "normalidad" en realismo y asimilación del diagnóstico.
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Transformar la adversidad en aprendizaje.
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Transformar los "No puedo" en "¿Cómo podría?"
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Transformar las limitaciones en posibilidades.
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Transformar el "¿Por qué a mí?" en otras preguntas que abran nuevos caminos.
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Transformar la "inclusión" en convivencia natural (porque si hay que incluir a alguien, es porque estaba excluido!)
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Transformar la no aceptación de la sociedad, en educación para que aprendan a convivir y relacionarse con lo distinto.
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Transformar los prejuicios en sensibilidad.
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Transformar los eufemismos y llamar las cosas por su nombre.
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Transformar la pesada mirada del otro, en energía que nos impulse a seguir adelante.
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Transformar el déficit en particularidades únicas.
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Transformar lo que no fuimos, en lo mejor que podemos llegar a ser.
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Transformar el desconocimiento en preguntas verdaderas.
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Transformar la decepción en lucha.
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Transformar los esfuerzos en nuevas habilidades.
¡Todo se puede transformar!
Mi marido se llama Benjamín O'Farrell. Lo conocí en marzo de 2016 por Happn! (la app para conocer gente). Vivíamos cerca y la aplicación nos cruzaba seguido. Hasta que un día me mandó un "Charm" y empezamos a hablar. Nos casamos el 2 de diciembre de 2017.
Mi bebita nació el 10 de junio de 2020, en plena pandemia, se llama Josefina. Y es lo mejor que me pasó en la vida.
Juntar experiencias: estar más acompañados para sentirnos menos distintos
En octubre del 2016, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral escribí unas líneas en mi Facebook personal de por qué esa fecha me tocaba tan de cerca.
Mágicamente, mis contactos comenzaron a comentar y a compartir y se viralizó de una manera impresionante. Me empezaron a escribir muchas personas, a las que yo no conocía, que compartían mi diagnóstico y también mamás de chiquitos recién diagnosticados con parálisis cerebral.
Con las mamás me junté a tomar un café, y con los que compartíamos diagnóstico armé un grupo de WhatsApp en el que empezamos a hablar hasta que un día nos juntamos a comer y nos conocimos personalmente. Fue como si nos conociéramos de toda la vida y las juntadas
se empezaron a hacer cada vez más frecuentes.
En nuestros encuentros siempre encontrábamos coincidencias en nuestras historias, ya sea por terapias que habíamos hecho, por costumbres que nuestro andar distinto nos hizo adoptar, por cirugías que habíamos superado o por profesionales que nos habían atendido. Nos sentíamos más acompañados y menos "distintos", porque había otros a los que les pasaba lo mismo que a nosotros.
Así fue como nos seguimos juntando aproximadamente una vez por mes durante casi dos años hasta que un día empezó a darme vueltas la idea de hacer crecer esto, de transformarlo en algo más grande. Por que si a nosotros nos hacía tan bien compartir nuestras historias y experiencias, seguramente a los demás también podría pasarles lo mismo.
Soy una convencida de que las redes sociales, bien utilizadas, tienen un poder impresionante así que empecé proponiéndolo tímidamente en algunas juntadas, y algunos se coparon y otros se mostraron un poco reacios…
Así fue que, tomando un poco de coraje, un 17 de septiembre de 2018, hice el primer posteo de Nuestro Pie Izquierdo (en honor a la película "Mi Pie Izquierdo", un clásico del cine donde el protagonista tiene parálisis cerebral). Y el resultado fue increíble, confirmando que la discapacidad también podía tener su espacio en las redes sociales.
Poco a poco más gente fue sumándose y enviando sus historias o las de sus hijos para compartir. Hoy Nuestro Pie Izquierdo cuenta con más de 22.400 seguidores y lleva más de 1.100
historias contadas. Además, fue Declarado de interés para la Comunicación Social de la Ciudad de Bs. As.
En 2019, realizamos un Encuentro en el Campo Argentino de Polo con más de 200 asistentes donde pudimos conocernos personalmente, había un espacio de juego, otro de libros, otro de arte, cosas ricas para comer y tomar, y finalizamos cantando y bailando al ritmo de Todos Hacemos Música. Un evento que caló hondo en mí, que había soñado desde siempre, y que vivirá
en mi recuerdo para siempre..
Creo que es un espacio que hacía mucha falta, tanto para quienes tienen parálisis cerebral como para los que nunca se vincularon con la discapacidad.
Para los que tienen parálisis cerebral es una buena manera de conectarse con otros que pasan por lo mismo y también compartir experiencias propias. Leer experiencias del recorrido de otros en el camino de la parálisis cerebral puede servir a otros para recorrer el suyo.
Y para los que no tienen parálisis cerebral creo que la visibilización ayuda a aceptar y a correr la mirada de pena. Y mostrar nuestras experiencias les da herramientas para quitar los miedos, porque la información es la mejor aliada de la inclusión. Conocer permite ponerse en el lugar del otro.
Nuestro Pie Izquierdo hoy es un lugar de encuentro, de acompañamiento, de disminuir incertidumbres, de catarsis, de respeto, de mostrarnos como somos sin miedo y hablar el mismo idioma, generando comunidad en torno a la parálisis cerebral.
Demuestra cada día que lo normal es ser diferentes y que hay tantas variedades de parálisis cerebral como personas que viven con este diagnóstico. No hay un cerebro igual a otro y es absurda la discriminación.
Ojalá pueda seguir siendo refugio para quienes tenemos parálisis cerebral y que también sirva para naturalizar, desestigmatizar, cambiar paradigmas, alivianar la mirada del afuera y derribar los prejuicios.
Estoy feliz de haber creado este espacio que me llena de satisfacción todos los días. ¡Vamos por más!
Fuente: Te invitamos a leer los relatos compartidos sobre parálisis cerebral en @nuestropieizquierdo y en el blog Cafecito.
