Fátima Beccar Varela tiene solo 16 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2. Y tal como sucedió con Emmita -la niña salteña cuyo padecimiento motivó la realización de un colecta a nivel nacional traccionada por Santi Maratea-, necesita el medicamento más caro del mundo, el Zolgensma, para poder mejorar su salud.
Gimena Dominguez y Patricio Béccar Varela, los papás de Fátima, iniciaron una colecta -"Todos por y con Fátima"- para recaudar el dinero que necesitan para la compra del remedio -nada menos que dos millones de dólares-, que se le debe aplicar a su pequeña antes de que cumpla los dos años.
"Fátima cumple los dos años el 11 de diciembre", explica Gimena en diálogo con Para Ti. "Empezamos la campaña el 1º de abril y llevamos recaudado 646 mil dólares, que es el 30 por ciento de lo que necesitamos", agregó en relación al dinero necesario para comprar el medicamento que su hija necesita.
Los síntomas que alertaron a los papás de Fátima
Interrogada acerca de los síntomas que alertaron tanto a ella como a su esposo, Patricio, acerca de la salud de su hija, Gimena explicó: "Nos empezó a llamar la atención que a los seis meses, cuando todos los bebés empiezan a sentarse sin apoyo, Fátima no se quedaba sentada solita. Está bueno hacer foco en este punto para que las mamás primerizas estén atentas. En ese momento ella no podía sentarse sola, si lo hacía se caia para los costados, para atrás o para adelante. No tenía estabilidad, y con el paso de los meses, seguía pasando lo mismo. Fátima no se ponía en posición de gateo ni podía pararse, de hecho nunca lo hizo".
"Ahora estamos con terapias como kinesiología y matronatación, donde le suelen hacer ejercicios como para fortalecer sus músculos y ella ahora se está empezando a sentar sin apoyo, pero es lo máximo que ha logrado", agregó Gimena.
También mamá de Nacho, que tiene tres años y nueve meses, Gimena explicó que estaba al tanto de lo que un bebé de seis meses puede hacer. "Nacho caminó a los 11 meses, yo estaba muy consciente de los avances del desarrollo de los bebés y lo que pasaba con Fátima era que estaba estancada. Hasta los seis meses tuvo un buen desarrollo pero a partir de ese momento, se detuvo su avance", añadió.
La llegada del diagnóstico, la angustia y la decisión de "mover cielo y tierra"
En ese momento, Gimena y su marido consultaron al pediatra y cuando Fátima cumplió 9 meses sin lograr avances, fue derivada a un neurólogo. Tras dos meses de kinesiología, el especialista pidió que se le realizaron algunos estudios específicos.
"Primero le hicimos una resonancia del cerebro que le dio bien", siguió contando la mamá de Fati. "Luego se le realizó un electromiograma que no dio bien. Entonces nos dijeron que había que hacer el estudio del AME, que dio positivo. El diagnóstico fue durísimo para nosotros, pero dijimos que íbamos a poner toda la garra para salir adelante", continuó esta valiente mamá.
En ese momento, los Béccar Varela supieron de la existencia de Zolgensma, el medicamento capaz de corregir el problema de Fátima, que tiene un costo de dos millones de dólares.
"Como padres no queríamos deprimirnos y empezamos a averiguar cuáles eran los mejores tratamientos para ella. Cuando supimos del costo y de todas las dificultades para acceder a ella, es cuando entro en crisis... Y me salió escribir una carta para amigos y familia, explicando que necesitaba ese remedio y que había que hacer una colecta porque si no, es imposible tener ese dinero. Estaba súper angustiada y decidí que iba a mover cielo y tierra para poder llegar a ese remedio. Y pensé que si dos millones de personas donan 390 pesos, tal vez Fátima tenga acceso a esa medicación", aseguró la mamá de Fátima.
El tratamiento que está recibiendo Fátima mientras espera
Mientras, y hasta tanto se pueda acceder al Zolgensma, a Fátima se la está tratando con otro medicamento llamado Spinraza. "Nos dijeron que lo conveniente era empezar el tratamiento con esta medicación que hace que la enfermedad avance más lenta", explicó Gimena, quien agregó que si bien no produce la curación del Zolgensma, el Spinraza comienza a fortalecer los músculos de Fátima aplicando la proteína que su cuerpo no produce.
"Primero se aplica una dosis de ataque en cuatro veces, después se pasa a aplicaciones cada cuatro meses y se sigue de por vida. Ahora vamos por la tercera de la dosis de ataque y es un tema porque se da en la columna vertebral bajo anestesia general en quirófano", afirmó.
Con respecto al medicamento que Fátima necesita, esta valiente mamá explicó por qué se debe aplicar antes de los dos años de vida. "Tiene que ser lo antes posible porque esta enfermedad va matando las neuronas motoras, que son las encargadas de realizar las cosas básicas como tragar, hablar, caminar. Esta es una enfermedad progresiva que va dañanado las neuronas motoras que no se recuperan".
"Intentamos que Nacho y Fati vivan con la mayor felicidad posible"
Con respecto a las rutinas familiares, Gimena explicó que con su marido intentan llevar adelante todas las actividades con la mayor normalidad. "Nosotros intentamos que tanto Nacho como Fati vivan con la mayor felicidad posible y que no sea un pesar lo que está pasando en casa. Que ellos tengan el recuerdo de que cada día de sus vidas es alegría, sea lo que nos toque vivir", afirmó.
Y agregó: "Yo sinceramente estoy abierta a todos los credos y religiones en este momento, porque es justamente eso lo que necesito, que todo el que pueda poner sus oraciones y energías en la curación de Fátima, que lo haga, para que se pueda producir el milagro que ella necesita... Vamos todos los domingos al santuario de la Virgen de Lourdes, que es la patrona de los enfermos, para buscar un poco de consuelo".
Cómo colaborar con Fátima y su familia
Podés hacer tu donación por transferencia desde Mercado Pago o cualquier homebanking, usando estos datos:
Alias: TODOSPORYCONFATIMA
CVU: 0000003100054182593924
Gimena Teresita Dominguez
CUIT/CUIL: 27338550931
Otra opción es hacerlo por link de pago ingresando a:
linktr.ee/todosporyconfatima y ahí podes elegir el monto que vos quieras.
Si estás colaborando desde afuera de Argentina, podes usar este link
https://gofund.me/f7fad2fe
