Desde la semana 12 de gestación, Soledad y Mariano velan por la salud de Tomás. Una ecografía reveló sospechas de ciertas anomalías que se convirtieron en certezas. Tomás nació con una insuficiencia renal crónica, estuvo en lista de espera del INCUCAI desde abril de 2023 porque necesitaba de forma urgente un riñón para seguir viviendo, y en agosto de este año, a sus tres años, logró ser transplantado de forma exitosa.
Su familia, a través de las redes sociales, iniciaron una campaña de concientización sobre la donación de órganos pediátrica, que llamaron "Los órganos no van al cielo" y así el riñón llegó. Y si bien todo resultó satisfactoriamente, Tomás tuvo un traspié por una estenosis (un estrechamiento del 75% impidiendo el pasaje del aire) y tuvo que ser internado e intervenido. Ahora él y su familia esperan el alta. Desde el Hospital Italiano donde tratan a Tomás desde bebé, Para Ti habló con su mamá, Soledad Moyano Henderson.
-Contanos ¿qué es lo que tiene Tomy y cómo lo descubrieron? ¿Cuáles eran los sintomas?
-Tomi tiene insuficiencia renal crónica. Eso va a ser de por vida, porque el trasplante no cura la enfermedad, es una mejor calidad de vida. Va a necesitar varios trasplantes a lo largo de su vida y seguramente se le realizará diálisis nuevamente en algún momento.
En la semana 12 de embarazo se le descubrió una mega vejiga, me mandaron a genetistas y estuve con controles constantemente. Se vio que por esto de la mega vejiga, se le cerró la vejiga y la orina, en vez de ir al líquido amniótico, fue a los riñones. Eso generó un riñón poliquístico y otro dilatado. Lo único que podían ver en el embarazo, en las ecografías, era que la cantidad de líquido amniótico era menor del normal, y eso daba pie a que algo funcionaba mal en los riñones.
Cuando nació se dieron cuenta también que tenía una malformación anorectal, no tenía la rayita de la cola. Enseguida fue a neo y al segundo día de vida, le hicieron una colostomía. Después a la semana le hicieron otra cirugía para ponerle el catéter de diálisis peritoneal porque los laboratorios no daban bien. A los veintipico días nos dieron el alta y a la semana, en el control ya dijeron que estaban muy mal los laboratorios. Quedó internado para empezar con diálisis peritoneal. Estuvimos tres meses internados.
-¿Qué es lo que viene ahora?
-Ahora en post trasplante, él tiene controles semanales. Tenemos que ir al Hospital Italiano a sacarle sangre y hacer una muestra de orina, y con eso, van viendo la medicación que él necesita. Tomi va a estar inmunosuprimido de por vida, entonces van viendo si hay que ajustar alguna medicación, en cada control, de ahora en más. Después de un año, esos controles se van a espaciar cada 15 días y en algún momento, serán una vez por mes, luego cada tres meses y después, cada seis.
-¿Qué te dicen los médicos? ¿Cómo será la vida de Tomy a partir del trasplante?
-Se supone que puede tener una vida normal y que el año que viene va a poder ir al cole, a sala de tres como corresponde. Obviamente que está inmunosuprimido, lo más fuerte es ahora. Después ya no va a estar tan fuerte, pero en realidad él va a poder hacer una vida con controles, obviamente.
-¿Cómo está Tomy hoy?
-Hoy Tomi ahora está internado pero por algo totalmente distinto al trasplante. El haber sido un chico que tuvo muchas internaciones, muchas intubaciones por más de 20 y pico de cirugías, y un mes en coma, todo eso hace daño en la laringe. Tras el trasplante, en una de las intubaciones tuvo un estridor y quedó con una estenosis leve. Este mes, estando en casa, el cuadro se agravó y llegamos a el hospital con un estenosis del 75%. Hubo que hacerle una dilatación en quirófano y luego, intubarlo.
Después estuvo 5/7 días, le hicieron una nueva endoscopia y por suerte la estenosis se había reducido al 10%. Ahora estamos internados más que nada por control para comprobar que lo respiratorio no siga afectándolo, y el miércoles se le hará una endoscopía. Si sigue 10% menos, ya nos vamos a casa y va a seguir con tratamiento con corticoide.
-¿Cómo viven en casa el tema en familia? ¿Cómo lo vive Juana? ¿Cómo se lo contaste?
-Nosotros somos muy transparentes y naturalizamos todo. Tomi tiene una sola hermana, Juana, y para ella esto es lo normal. Cuando se lo conté, fue muy difícil porque ella era chiquita, tenía sólo dos años y medio. Juana lo toma con naturalidad, se pone triste cuando lo internan o está en el hospital, pero después siempre reza para que salga y que esté pronto en casa.
Juana es una chica súper inteligente y tiene las herramientas para procesarlo. Nosotros le explicamos todo, cada detalle y ella le explica a sus amiguitos y a todos que Tomi tenía un catéter, que necesitaba un riñón nuevo y ahora ya sabe que lo tiene, y que no tiene más catéter.
Ella sabe todo de él, es la realidad nuestra, la que nos tocó hoy y tratamos de afrontarlo siempre de la mejor forma. No nos preguntamos por qué ni para qué. Tratamos de disfrutar y ponerle toda la garra y acompañar a Tomi en todo este proceso.
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