Ulises Langer nació en abril de 2001 y desde muy pequeño sus padres notaron que su desarrollo era diferente al de otros niños. "Algunas adquisiciones no las tenía, como sentarse, incorporarse o llevarse la comida a la boca. No gateaba, tardó en caminar, y todas estas señales fueron un poco generando una alarma", recuerda Eugenia Alonso, su mamá.
Ella es la encargada además, de difundir "Los paisajes de Uli", el proyecto audiovisual creado a partir de la voz de su hijo, del cual acaba de subirse a Youtube el capítulo 7, llamado "Elefante".
Después de varios estudios y consultas, lograron un diagnóstico temprano: Ulises tiene Síndrome de X Frágil, una condición genética que afecta principalmente el desarrollo intelectual y que es la segunda causa más frecuente de retraso madurativo en varones, después del síndrome de Down.
Cómo fue la infancia de Ulises
"Este diagnóstico lo tuvimos muy temprano, antes de los dos años, y desde ese momento comenzamos un trabajo intenso de estimulación temprana con equipos interdisciplinarios", cuenta Eugenia. Ulises asistió a escuelas comunes, con apoyo de maestros integradores hasta sexto grado, pero con el tiempo empezó a mostrar dificultades para adaptarse a los espacios escolares tradicionales.
Hoy, con 24 años, Ulises vive con una rutina semi independiente, alternando tiempos con su papá y con su mamá. Asiste a una escuela especial "donde el trabajo es uno a uno, adaptado a sus necesidades, ya que le cuesta tolerar espacios cerrados y prolongados tiempos de atención", relata Eugenia. "Es un chico sociable pero muy tímido, retraído. Le gusta estar con gente, pero no ser el centro de atención", agrega.
Cómo nació el proyecto "Los paisajes de Uli"
Eugenia explica que el proyecto surgió paralelo a un documental que filmaron con Josefina Pieres llamado Cuando la primavera se escapa, se libera del sueño, estrenado en Bafici en 2021.
Este documental nació "más que nada por una necesidad mía de poder filmar proyectos de integración en los que participaba Ulises con un grupo que se llama CAEC", un espacio en Vicente López donde Ulises encontró "un lugar de pertenencia para desarrollar ciertas habilidades recreativas y de inclusión con otros chicos con discapacidad intelectual similar".
En ese camino de mostrar la independencia y autonomía de Ulises, Eugenia relata: "Quise filmar parte del proyecto y eso derivó finalmente luego de mucho ensayo y error en hacer un documental más relacionado a la relación madre e hijo".
Pero el hallazgo más particular llegó a partir de una amiga de la familia, Daniela, con quien Ulises había intercambiado audios de Whatsapp “que se convirtieron en algo más poético”, según sus dichos.
"Daniela me dice, ‘Vos sabés si Ulises escribe esto o si lo lee de algún lado, porque mira lo que es…’", explica la mamá de Ulises. Y agrega: "En esa época, que coincidió un poco con la separación del papá y mía y un cambio de escolaridad, Ulises empezó a dejar de hablar, a dejar de comunicarse, a no querer entrar a espacios compartidos, a taparse con la capucha".
El hallazgo de los audios, en los cuales Ulises hablaba de una forma poética
"Lo que resultó una sorpresa fue haber escuchado esos audios porque no solo que él hablaba, sino que hablaba de una manera muy poética y muy lúdica con esta amiga", agrega.
Eugenia revela que esos audios se conservaron, algunos formaron parte del documental y otros pasaron a integrar el proyecto "Los paisajes de Uli". Para hacerlo realidad, se convocaron ilustradores y músicos, gracias a los cuales se logró crear piezas de animación pequeñas utilizando los archivos de vos de Uli.
La idea siempre fue darle un cuerpo a los mensajes, un volumen, para poder mostrarlos a los demás, para darlos a conocer. "La importancia de rescatar estos audios tiene que ver con algo que no se iba a repetir, con un momento particular de Ulises", dice la mamá. Y agrega que "reflejan un mundo muy interior que Ulises confió en una sola persona".
"Para mí es muy importante como las diferentes formas en que nos podemos comunicar los seres humanos y que cada una y cada uno, si nos dejan ser como esencialmente somos, podemos alcanzar maneras expresivas particulares", añade.
Un mensaje para otras familias
Interrogada acerca de qué mensaje daría a otras familias, Eugenia reflexiona: "Cada familia es un mundo, cada persona es su mundo, no todos reaccionamos de la misma manera, no todos estamos en las mismas condiciones. Ya para mí implica un montón de cosas tener hijos y criar hijos, aún sin dificultades".
Y agrega: "Lo más importante es observar a los hijos, ver sus necesidades, sus cualidades, que es un poquito estar más atento a lo que ellos manifiestan y dar ese tiempo para observarlos y ayudarlos".
"También pedir ayuda porque no tenemos las respuestas de nada ni de nuestra propia existencia y ni tampoco tenemos respuestas para una crianza", añade. Y destaca la importancia de unirse y comunicarse con otros "para poder hablar de nuestras dificultades, de nuestros logros o de lo que sea".
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