Georgina Sposetti es médica, con tres especialidades. Se animó a emprender el camino de la investigación siendo muy joven y una pionera en su ciudad, Mar del Plata, a donde reside hace 25 años.
Consolidada en su trabajo, con una familia ensamblada y numerosa (como siempre soñó) un día la médica se convirtió en paciente. Porque le diagnosticaron una enfermedad que solamente tiene una persona en un millón, Síndrome de Lewis-Summer. No sin antes estar un año creyendo que "iba a morir". Pero se cruzó con un médico que se hizo las preguntas suficientes (y correctas) para descreer de ese diagnóstico de ELA que le brindaron varios, darle otra medicación y acertar.
Sus síntomas retrocedieron y ella volvió a tener una vida plena. No sin antes pensar en dejar un legado, poniéndose en el lugar de las personas enfermas. De los que tienen un diagnóstico complejo y creen que las salidas son limitadas.
Así, fundó una plataforma que une pacientes con ensayos clínicos de su enfermedad: Un ensayo para mí. En ella, divulgan información vigente, de calidad, novedosa. Incluyen a los laboratorios. Hacen campañas. Un ensayo para mí es hoy líder en este ámbito, en Latinoamérica y, quizás, un signo de esperanza para miles de personas.
Empezar y volver a empezar
Georgina Sposetti nació en La Plata pero vive hace 25 años en Mar del Plata. "Opté por Mar de Plata porque es una ciudad que amo. Cuando, ahora, de dicen de venir a vivir a Buenos Aires, digo 'prefiero viajar todas las semanas pero vivir cerca del mar ¡Hoy no podría vivir sin el mar!".
¿En qué especialidad médica te formaste?
-Soy especialista en diabetes y ahí en ese hospital empecé a trabajar en ensayos clínicos. Al finalizar la carrera de médica, hice una maestría en investigación farmacológica.
Se dio cuenta de que su pasión tenía que ver con la investigación. Los ensayos clínicos son "la única forma que tiene la ciencia de generar nuevos y mejores medicamentos. Todos pasan por este proceso" .
"Entré en un mundo que me empezó a fascinar... cada ensayo clínico se hace en diferentes países del mundo al mismo tiempo y cada ensayo clínico tiene un sitio de investigación donde hay un investigador principal que lo lleva adelante, sí, con sus pacientes y su equipo es ensayo clínico. Los datos se mandan a un solo lugar, donde se analizan estadísticamente y se ve si ese medicamento nuevo es mejor que el que el anterior".
"Empecé como sub investigadora y después de mi primer estudio, como investigadora. Yo era muy joven, en ese momento tenía 30 años, y todos los investigadores principales tenían 40 y pico para arriba. Además, en ese momento, la mayoría eran hombres. Pero, como me gustan los desafíos, acepté".
Georgina renunció al trabajo que tenía atendiendo pacientes en consultorio para ir tras su sueño. "Me fui a buscar un lugar donde hacer ese primer ensayo clínico, como investigadora principal. Paralelamente, en mi vida, estaba sucediendo cosas. Yo tenía dos especialidades, una maestría dos hijas (fui mamá siendo muy joven, tenía ya dos hijas muy chiquitas) y un ex marido, porque en ese momento me había separado.
Había crecido en una familia de clase media-baja: sus papás, comerciantes de barrio, tenían una perfumería en la que creció y aprendió el valor del trabajo. "Había logrado tener mi casita, un auto, me habían ayudado mis papás. Pero me tuve que ir de mi casa con mis dos hijas chiquitas (una de un año y otra de 5 meses) con un bolsito, alguna ropa. Y tuve que volver a empezar: no solo en mi carrera, sino en mi vida".
"Durante un tiempo apenas me podía bancar. Alquilé un lugarcito, dormía en un colchón con mis dos hijas (porque realmente no tenía plata), no tenía heladera... ¡me prestaron una tarjeta de crédito para comprar una heladera en cuotas! Una de las cosas que me encanta decir, cuando hablo para las mujeres, es justamente, que yo trabajaba con mi ex marido, él era médico. Pero yo nunca le presté atención a la plata porque no era algo que no me interesaba".
"La cuenta bancaria, la tarjeta, todo estaba a nombre de él. Y cuando me separé, tenía en ese momento ahorrado 2.000 pesos (que en ese momento serían 2000 dólares) que nunca pude sacar del banco porque no tenía tarjeta de crédito".
"También digo que a veces en la vida uno encuentra ángeles, porque la persona que me alquilaba ese ph era un flaco que era pintor de casas, no le sobraba nada. Y fue él quien me prestó una mesa, sillas, una cama y me ayudó un montón".
"En medio de todo eso yo buscaba mi lugar para hacer ese estudio de investigación, para arrancar el sueño de poner mi propio lugar para hacer investigación clínica en Mar del Plata, que en aquel entonces no había algo así".
Luego de haber rechazado una propuesta laboral que incluía una salida a cenar que Georgina rechazó enérgicamente, siguió adelante con su idea. "Seguí buscando, fui a tocar muchas puertas de clínicas de Mar del Plata. Solo necesitaba un lugar que tuviese un consultorio y un lugar mínimo para poner la medicación del estudio y que tuviese las condiciones mínimas para arrancar".
"Conseguí un bajo escalera donde habían hecho una puerta con un escritorio, ahí puse la medicación y atendía en un lugarcito que me habían dado en la guardia. Tenía todas las condiciones dadas, cumplía con todas las regulaciones. Me fue muy bien con eso y yo seguía con esta ilusión de armar este centro de investigación. Convencí de ese sueño a mis dos ex jefes, uno del hospital donde había hecho la residencia y mi otro jefe del hospital, que hoy es mi marido".
Cuando dimos a conocer nuestro proyecto de investigación, conseguimos apoyo económico para alquilar un lugar más grande y ahí arrancó lo que es hoy el Instituto de Investigaciones Clínicas de Mar del Plata: es uno de los de los 10 centros más grandes de Argentina en el que se hacen ensayos clínicos, donde trabajan más de 50 personas.
"Estuve trabajando durante diez años ahí. Cuando trabajas en investigación, lo que haces es invitar a los pacientes a participar de ensayos clínicos porque esa medicación (yo trabajaba con insulinas nuevas o medicaciones para la diabetes) se supone que esos pacientes que por ahí no andaban bien con eso, tienen una oportunidad para sentirme mejor, una esperanza".
"Pero, como digo siempre, la vida me puso del otro lado del escritorio y me convertí en paciente. Me enferme de una enfermedad muy rara, que no tenía tratamiento en ese momento. Mi primer diagnóstico fue ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y durante un año me trataron por eso. Que, en realidad, es una contención porque no hay tratamiento. Estaba con mucha dificultades, muchos dolores y me costaba mucho caminar".
¿Cómo te diste cuenta que algo no estaba bien, cuáles fueron los síntomas al principio?
-Aparecieron uno o dos años antes. Yo negaba a los síntomas, como buena médica y desastre como paciente. Trataba de pensar 'esto no es nada'. Los primeros síntomas fueron que se me dormía un pie. Yo sentía que me quedaba chico un zapato. Hasta que me di cuenta que me empecé a tropezar y me dolía la rodilla. Fui un traumatólogo, había empezado a jugar al tenis, creía que me dolía por eso. Pero el traumatólogo se dio cuenta de que tenía un déficit neurológico: tenía menos fuerza en una pierna que en la otra.
¿Y por qué te tomaste tanto tiempo en indagar sobre lo que sentías?
-En aquel entonces, había tenido un bebé, tenía un año, que es nuestro hijo en común porque tenemos una familia ensamblada. Tengo tres hijos de mi panza: dos con mi primera administración y uno común. Siempre soñé con tener muchos hijos, pero no me daba la vida para tener más hijos, entonces me conseguí un marido que vino con tres hechos. Más los míos, hoy son todos mis hijos realmente ellos se criaron juntos porque empezamos desde muy chiquitos.
"Como mi bebé tenía un año en ese momento, creía que tenía el brazo cansado por agarrarlo. Pero no era así, entonces consulté al neurólogo que me dijo que había encontrado algo pero que no sabía qué era".
"Me di cuenta que los dolores eran por la enfermedad y ahí empecé una serie de consultas, varios médicos, muchos coincidieron en que tenía ELA, coincidía todo".
¿Y qué los hizo cambiar de parecer?
-Tenía dolores que no encuadraban en el diagnóstico y que asociaban a mi estilo de vida. Se llaman dolores neuropáticos, que se sienten como si metiera las manos en una un balde de agua helada, los sentía en las piernas y en los brazos.
"Cada día estaba peor, llegué a usar bastón, no podía subir una escalera. Tuve que ir dejando de trabajar porque hasta me costaba mantener el cuello erguido".
"Hasta que voy a ver a un médico buscando un ensayo clínico para la ELA y ese médico me salvó la vida. A él no le cerraban mis síntomas, entonces me propuso probar una medicación. Me dijo 'si te hace algo, no tenés ELA. Entonces me internaron en terapia, me dieron esa medicación y a los días estaba caminando de nuevo. Me dijeron, no sé que tenés, pero no es ELA. Así que ahí empecé de nuevo".
¿Qué te pasaba por la cabeza en aquel entonces?
-Todo este año pensé que me iba a morir. Pero sentía que tenía que dejar algo más que mis hijos, empecé a investigar un poco pensando que hay miles de personas en toda Latinoamérica que no tienen la oportunidad de encontrar a alguien como yo, que me pudo ayudar en lo que necesitaba. Yo sé inglés, soy médica, tengo recursos, algo tengo que hacer.
"Ahí arranca esta idea de armar una plataforma, que se llama Un ensayo para mí. La plataforma brinda información a las personas en lenguaje, no técnico, en castellano, de todos los estudios de investigación que se están haciendo".
"Esto ya se hacía en algunas partes del mundo, pero no en Latinoamérica porque las regulaciones estaba obsoletas. Entonces empecé a andar ese camino del emprendedurismo, fui contando lo que quería hacer, a tocar la puerta de todas las agencias reguladoras de los distintos países. 'Quiero comunicar esto en las redes sociales, contarle a la gente y ayudar a que se entere que esto existe, de una forma ética, con toda la regulación que existe'".
"Tuve el ok y me encontré con Franco, que hoy es mi socio, (venía de IBM) es el especialista en tecnología y me ayudó a crear lo que hoy es Un ensayo para mí. Empezamos en Argentina en el 2019 muy de a poquito. En el 2020 nos agarró la pandemia, se suspendieron todos los ensayos clínicos del mundo, pero supimos capitalizarlo: todo el mundo hablaba de los ensayos clínicos, de la importancia de investigar, de las vacunas".
"En el 2021 despegamos y hoy estamos en 11 países (10 países de Latinoamérica y trabajando con los latinos de Estados Unidos) y en España".
"Hoy tenemos 65 personas, un equipo hermoso que también cree en el propósito fuerte que tiene la empresa: creo que la gente que se acerca y se queda trabajando realmente cree en ese propósito y por eso tuvimos este crecimiento".
"15.000 pacientes por mes se anotan para participar en ensayos clínicos de distintas enfermedades en toda Latinoamérica. La plataforma tiene todas las enfermedades donde se está investigando: pacientes oncológicos, con enfermedades, con diabetes, con infartos, con enfermedad cardiovascular".
"Estamos trabajando en lupus, en enfermedades crónica, colitis ulcerosa, patologías que todavía no encontraron una medicación o que las cure o que sirva para pacientes que por ahí están muy graves, lo mismo en oncología... Hay medicina personalizada en oncología, de precisión, se están desarrollando medicamentos para cáncer de mama con una mutación específica".
"Hoy ya los cánceres tienen nombre y apellidos y las drogas van a lo específico, con una eficacia muchísimo más grande".
"Nuestra plataforma es totalmente gratuita: vos, paciente, buscás 'cáncer de mama' y te dice todos los ensayos clínicos que se están desarrollando en tu país. Podés ver quiénes son los investigadores, qué están desarrollando y te podés contactar con ellos o con nosotros. Esa es toda nuestra parte social".
"Por otor lado, trabajamos con la industria farmacéutica, la que es la dueña de la medicación que está desarrollando. Y nos dice, por ejemplo, bueno, este es un estudio para pacientes con cáncer de pulmón, en este estadio, con esta mutación".
"Entonces hacemos campañas para informar a la comunidad de lo que se está haciendo. Si alguien está interesado, llena un formulario. De ahí surgen esos 15.000 pacientes de distintas enfermedades que aplican".
"Y tenemos un equipo de asistencia a la comunidad, que son personas que tienen relación con la salud que están entrenadas, que llaman a esos pacientes, los educan, sobre los ensayos clínicos, cuáles son sus derechos, cuáles son sus obligaciones y los ponemos en contacto directo con los investigadores".
"Luego, el investigador y el paciente después deciden si es la mejor opción o no, y si el paciente quiere o no participar. ¡Somos el Tinder de los ensayos clínicos! Como un nexo fundamental paciente/investigación".
"Todas las campañas que están en Un ensayo para mí -esto es re importante decirlo- están aprobadas los comités de ética y por las entidades regulatorias de cada país".
"Nuestro mantra es: una enfermedad, una oportunidad. Porque los ensayos clínicos son una oportunidad para vos de tener una esperanza, porque nadie te dice que te va a curar ese medicamento si no es una esperanza. Y, además, es una oportunidad para ayudar a otros pacientes que están sufriendo lo mismo que vos y tal vez, en unos años, necesiten esa medicación".
¿Cómo estás hoy en día de salud?
-Después de mucho buscar tratamiento, logré encontrar esta medicación que me funciona. Cada tres o cuatro meses me interno y me la pasan. Tomo otras medicaciones todos los días.
"Pero lo que me permite caminar, lo que mejor me hizo, fue que para sacarme el bastón empecé natación muy de a poquito. Si bien nadaba de chica, hoy nado con un grupo y en verano lo hacemos en el mar. Entrenamos tres veces por semana y me salvó la vida".
"El Síndrome de Lewis-Summer, lo tiene una persona en un millón. Conozco otra persona que lo tiene, de Brasil, pero nadie más. Por eso me costó tanto llegar al diagnóstico".
"Le pongo mucha onda y tengo el apoyo de mi familia, mis hijos crecieron con dos papás emprendedores, que le ponían mucho a su trabajo. Pasé muchos años pensando que mis hijas no me iban a querer porque las dejaba. Hoy mis hijas son grandes y cuando yo le hablo a las mujeres, digo, es hermoso la evolución que ellas tienen. De una una mirada de la mamá/mujer que va por su sueño, que las cuida, que les da tiempo de calidad".
"Pero que no está todo el día porque uno entiende que es mamá pero, además, sos persona, mujer y profesional, mucho más. Hoy tengo hijas, súper independientes, emprendedoras, que se la bancan y sienten esa devolución. Siento que a las mujeres les puedo contar el final de la película. Digo 'no se preocupen porque si le contagian a sus hijos su pasión, su alegría por lo que hacen, va a estar todo bien, las van a entender".
Créditos
Fotos: Diego Garcia @fotos_diego
Video: Candela Petech @ph.candela
Makeup: agustina claramunt @aguscla
Pelo: Flor Canals @florcanalsmkp
Producción: Lucila Subiza @lucilasubiza
Locación: co-working JOY
Looks propios
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