Luis Atilio Garay vio morir a dos hijos debido a la fibrosis quística. El año pasado salió a recorrer el país en bicicleta para juntar el millón de firmas necesario para impulsar una ley que permitiera la cobertura del tratamiento integral del paciente con esta enfermedad. Esta es su historia y su lucha.
A Luis Atilio Garay (60) la vida lo convirtió en un experto en fibrosis quística. Es que la enfermedad se llevó a dos de sus 9 hijos: a Nadia siendo una bebé y a Mario, con 25 años. Sabe de esa incertidumbre de no saber qué le pasa a un hijo y peregrinar de médico en médico hasta dar con el diagnóstico certero; y de sentir el baldazo de agua fría al enterarse de las crueles condiciones de esta enfermedad: la calidad de vida se va deteriorando con el paso del tiempo y la muerte puede sobrevenir a corto plazo si no hay tratamiento correcto.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. Los síntomas y la severidad de la fibrosis quística pueden variar. Algunas personas tienen problemas serios desde el nacimiento. Otras pueden tener un tipo más leve de la enfermedad que no se manifiesta hasta la adolescencia o al inicio de la edad adulta.
La fibrosis quística se diagnostica a través de varias pruebas, tales como genes, sangre y pruebas de sudor. No existe cura, pero los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años. En el pasado, la mayoría de las muertes por fibrosis quística eran niños y adolescentes. Hoy en día, con la mejora de los tratamientos, algunas personas con fibrosis quística viven pasados los cuarenta, cincuenta años o más.
Aún cuando ya había perdido a sus dos hijos, Luis no bajó los brazos y siguió peleándola. El año pasado, cuando no había chances de que se tratara la ley sobre Fibrosis Quística, él tomó una bicicleta para recorrer el país recolectando firmas. Necesitaba un millón para pedir que la ley fuera tratara en la Cámara de Diputados. Lo consiguió. Hoy, Alberto Fernández la promulgó.
"Queríamos una ley redactada por gente idónea pensando en la igualdad, en el tratamiento integral de todos los pacientes, que los chicos puedan tener un diagnóstico apenas nazcan y puedan tener su certificado de discapacidad. La Ley es la herramienta que le abre la puerta para todo lo que es el tratamiento que les va a permitir tener una vida relativamente digna", le dice a Para Ti.
Hablemos de Nadia y Mario, los hijos que perdiste por culpa de la fibrosis quística.
Tenía 20 años, cuando me casé con Miriam, mi primera mujer. Llegó Luis Antonio que nació sano. En el año 82 nació Nadia Evelyn que empezó con problemas de diarrea, muchos mocos y era muy flaquita, le costaba subir de peso. Empezamos a deambular por los hospitales públicos y privados de Córdoba sin encontrar un diagnóstico.
Cuando Nadia tenía un año y medio tuvimos que internarla en una clínica privada de Córdoba. En aquella época se los ponía en una carpita de oxígeno. Ya no podía casi respirar. Su enfermedad había avanzado mucho. Diez días antes de que muriera nos dieron el diagnóstico. Teníamos 23 años, y Miriam empezó a caer en un pozo depresivo. El médico en aquel momento me dijo: "tenés dos opciones: ver morir a tu mujer de tristeza o tener otro hijo con la posibilidad de que nazca con la enfermedad".
Y apostaste por la segunda opción: tener otro hijo.
Sí, intentamos otro embarazo y nació Mario en el año 84. Con el antecedente de Nadia, a la semana se le hizo el test del sudor. En aquel tiempo no existía la pesquisa neonatal.
Cuando la doctora recibió el resultado, se fue al fondo del consultorio a leerlo. No se dio cuenta que a través de un espejo yo podía verla: lloraba. Ahí se me cayó el alma al piso: Mario tenía la enfermedad. Cuando se nos acercó nos dijo que podía tener una sobrevida de 3 años.
Hubo que empezar a batallar otra vez. Empecé a buscar, a comprar revistas que venían en inglés y a traducirlas para ir aprendiendo para que Mario no tuviera tantas complicaciones.
El dolor, la desesperación, saber que la muerte de nuevo viene a buscarte un hijo fue algo que casi me vuelve loco, pero traté de contenerme. Dije no. Mario va a vivir. Y logramos que viviera junto a su amigo inseparable, como le decía yo a la fibrosis quística, hasta los 25 años.
La vida te va llevando. Los padres con chicos con fibrosis quística nos convertimos en médicos neumonólogos, kinesiólogos, nutricionistas, psicólogos. tenemos que hacer el mejor acompañamiento de nuestros hijos para prolongarles la vida. Sabemos que en algún momento se nos van a ir pero hacemos todo lo posible para tenerlo el mayor tiempo posible con nosotros.
Mario se fue desarrollando bien. Empezó a ir al colegio como un chico normal. Los compañeros le recordaban que tenía que tomar las enzimas pancreáticas con cada comida que comía en el colegio. Llegó a la secundaria y ahí comenzó a complicarse un poco más su enfermedad.
Empezaron las internaciones, salía y volvíamos a ingresarlo. Pero a los 25 años su cuerpo estaba deteriorado. Estaban complicados los pulmones y el corazón. Me tuve que preparar para tomar la decisión de vida que hubiera querido no tener que tomar nunca como padre. Me tocó. Mario estuvo consciente hasta el último momento.
El 25 de octubre de 2009 a las cinco de la tarde, Mario estaba en mis brazos, me miró a los ojos, me dijo "Chau, te quiero", cerró los ojos y se fue. Así se despidió.
¿Cómo se hace para seguir adelante con la muerte de dos hijos a cuestas?
Con mi primer matrimonio tuve 4 hijos: Luis, Nadia, Mario y Valerio Exequiel. Después formé otra pareja, con Nancy y tuve 4 hijos más: Ari Eber, Facundo Joel, Ludmila Nair, Estefanía Nancy. Son todos sanos porque mi pareja no es portadora. Con Miriam éramos los dos portadores. Además, con otra mujer tuve otra hija, también sana, llamada Lucía.
¿Sabías que Nancy no era portadora o te la jugaste?
No sabía si mi nueva mujer iba a ser portadora. Cada nuevo embarazo era rogar que los bebés nacieran sanos. Ahora una pareja se puede hacer el estudio genético para saber si son portadores o no.
Una vez que la fibrosis quística desapareció de alguna manera de tu vida, ¿por qué seguiste peleándola desde otro lugar?
Lo de Mario fue durísimo. Fue caer y levantarse. En un momento dije "con todo lo que Mario me enseñó, con todo lo que aprendí en la vida tengo que ser solidario con otros papás, tratar de ayudarlos".
Un año después de la muerte de Mario, en 2010 formé en Córdoba una asociación de padres llamada GANFI, grupo de ayuda al niño y a la familia fibroquística. Lamentablemente como la enfermedad es dura, a medida que los padres de la comisión perdían a sus hijos iban abandonando la comisión. Quedé solo y se desintegró.
Pero al poco tiempo me acoplé al grupo nacional y conocí a padres de distintos lugares del país. Y ahí me enteré del tema de la ley.
¿Y cómo se gestó el tema de la bicicleteada para conseguir firmas para la ley?
Se fue gestando a fines de 2018 cuando nos enteramos que ela ley había quedado dormida en los cajones de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. En el grupo conocí a un abuelo muy luchador, Jorge Preseruti, de Casilda, con quien nos hicimos amigos.
En 2019, fines de enero, le comenté a él mi loca idea de salir a juntar un millón de firmas para que trataran la ley. Primero me dijo que estaba loco. Me cuestionó ¡cómo iba a salir a recorrer el país en bicicleta a mi edad! y me cortó la llamada. Pero 20 minutos después me volvió a llamar para decirme que había conseguido que Jorge Sampaoli, el extécnico de la selección nacional me donara la bicicleta y la indumentaria necesaria para la travesía. Casi me muero.
El 13 de mayo del año pasado (justo la fecha de la muerte de Nadia), salí de Calera, Córdoba, con la bicicleta. En ese recorrido encontré muchas familias. Fue una movida hermosa. Todo el país se unió. Conseguí 1.040.000 firmas. Lamentablemente no conseguimos en ese momento lo que esperábamos. Pero seguimos luchando y hoy es ley.
