Desde que nació, Victoria Vicente (3) vive al límite. Tiene una cardiopatía congénita compleja que incluye atresia pulmonar con septum intacto. Esto significa ausencia de perforación de la válvula pulmonar por lo cual el ventrículo derecho no puede enviar la sangre a los pulmones.
Su familia, conformada por Noelia (36), que dicta talleres para chicos; Esteban (40), empleado municipal y Felipe, su hermano de 8 años, están haciendo una campaña solidaria para recaudar dinero y poder viajar a Boston para hacerle una cirugía que mejoraría muchísimo la calidad de vida de Vicky. El Boston Children´s Hospital es un centro pionero en el tratamiento de niños con cardiopatías complejas, y los médicos de este centro aceptaron evaluar a Victoria y ofrecerle la mejor alternativa terapéutica para su condición.
SITUACIÓN CRÍTICA. "Las cardiopatías congénitas complejas resultan de una alteración estructural del corazón a nivel del situs, de los ventrículos o de los grandes vasos, con lo que pueden alterarse las conexiones de todas estas estructuras. Una de ellas es la atresia pulmonar con septum íntegro (APSI), que es la no perforación de la válvula pulmonar. Esto genera que el ventrículo derecho no pueda enviar la sangre a los pulmones", explica la Dra. Celeste Celano, jefa del servicio de Pediatría del Sanatorio Modelo de Caseros. Y aclara que "esta cardiopatía es grave y puede llevar a alta mortalidad del bebé, dependiendo de su tratamiento posterior y del tipo de patología existente.
Con intervenciones adecuadas, y siempre y cuando el ventrículo derecho no esté dañado y pueda crecer, el pronóstico es esperanzador. Los objetivos del tratamiento son, por un lado, mejorar la oxigenación; por el otro, favorecer el desarrollo normal del ventrículo derecho. Para esto existe un tratamiento médico que utiliza una medicación llamada prostaglandinas y un procedimiento quirúrgico que puede llevarse a cabo en varias operaciones".
CAMPAÑA SOLIDARIA. Vicky y su familia viajarán a Boston a fines de noviembre y la operación será el 4 de diciembre. Los gastos médicos en Estados Unidos tienen un costo de US$ 150.896. En un mes y medio ya recaudaron el 75 por ciento. Desde el pasado 23 de septiembre la imagen de Vicky sonriendo recorre diferentes eventos bajo la consigna #AyudemosaVicky (se puede colaborar a través de la cuenta solidaria a mombre de Daniel Esteban Vicente, papá de Victoria (CUIL: 20-26.185.324-9), caja de ahorro N° 4051966-9-042-5, CBU: 00700 429300 040519 66956. Alias: ayudemosavicky. Banco Galicia, sucursal Morón. Además, podes colaborar a través de Mercado Pago Link Tuiter: @ayudaavicky / Fb: /AYUDEMOSaVICKY.
EN PRIMERA PERSONA. “Apenas Vicky nació la veía rara, estaba muy oscura, tenía la cara violeta. Las enfermeras me decían que era normal y yo insistía. El instinto de una madre nunca falla”, cuenta Noelia, su mamá. Después de algunas horas tuvieron que trasladarla de urgencia a un centro médico de Capital Federal. “Estaba a punto de sufrir un paro cardíaco ya que saturaba sólo el 35 por ciento de oxígeno”. Noelia aclara que si bien se hizo un ecocardiograma fetal en la semana 33 del embarazo, el estudio no registró ninguna anomalía. Los médicos explicaron que Vicky tenía una cardiopatía congénita compleja. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los 2 días de vida y otra a los 6 meses, con un cateterismo previo. A los 32 meses se le realizó otro cateterismo cardíaco que daría paso a la tercera cirugía a corazón abierto, pero la fecha de cirugía nunca se fijó.
-¿Sabías de qué se trataba la enfermedad?
-No, pero cuando te lo explican es como si te tiraran un balde de agua fría. No se sabe si va a sobrevivir, si va a tener que tomar medicación de por vida, si va a tener que realizarse varias intervenciones… El ventrículo derecho de su corazón, que cumple la función de bombear la sangre para que pueda ser oxigenada en los pulmones, no está desarrollado. Todas son intervenciones paliativas, es decir que no se cura, son como parches que se van poniendo hasta que en algún momento falle y entonces necesitará trasplante.
-¿Cómo surgió el viaje a Boston?
-Nos dijeron que el Boston Children´s Hospital es pionero a nivel mundial en tratar a chicos con cardiopatías complejas. Mandamos los estudios y nos informaron que existía la posibilidad de mejorar la condición de Vicky. ¡Ni lo pensé, quería viajar! Y nos pusimos en campaña para conseguir el dinero.
-¿Qué cuidados diarios requiere Vicky?
-Al principio estábamos súper obsesionados con la limpieza del departamento, pero después no dijeron que no era tan estricto el tema, que en casa teníamos que ser más permisivos. Si mi casa se convertía en una terapia intensiva cuando saliera se iba a agarrar todas las infecciones. Es importante su alimentación: debe ser sin sodio y tiene que tomar mucho líquido. Además, tres medicaciones de por vida (diurético, anticoagulante, estabilizador de presión). Y no puede correr mucho ni tener infecciones respiratorias. Vicky hoy está clínicamente estable. No tiene asistencia respiratoria, está comiendo bien, pero tiene 80 por ciento de oxígeno en sangre. Padece cianosis (se le ponen color violeta las uñas, la carita, los labios y, si corre, se agita mucho). Como el cuerpo necesita el 100 por ciento de oxígeno y ella no lo tiene, los órganos se van deteriorando, por eso queremos apurarnos para que se sane el corazón y no se siga perjudicando por la falta de oxígeno.
UNIDOS POR VICKY. Vicky es fanática de Frozen; le gusta bailar, cantar y pintar. Y su mamá era maestra de grado; después se dedicó a trabajar con chicos con autismo y diferentes discapacidades, y ahora da talleres de distintos tipos: teatro, ciencia, cocina, canto, etc. “Nosostros somos muy creyentes. Vicky es una nena con mucha energía, se la ve bien y eso ayuda un montón”, dice. Y agrega: “Uno siempre ve en la tele gente que necesita plata para operar a su hijo y ahora me tocó a mí.”
-¿Cómo se sigue adelante?
-Nos acostumbramos a no tener vacaciones, la pasamos en lo de mi mamá. Armamos una carpa, hacemos asado, vemos pelis, tratamos de disfrutar el día a día. Al principio, cuando Vicky ya estaba bien para salir de casa, íbamos a un supermercado gigante que era como ir a Disney. Como no teníamos un mango, sólo mirábamos y no comprábamos. Vicky adoptaba una muñeca, la disfrutaba todo el paseo y cuando llegábamos a la caja sabía que tenía que dejarla o la distraíamos con un chocolate. No nos quejamos de nada, cada minuto es un regalo.
-Contame sobre la campaña #AyudemosaVicky.
-Empezó el 23 de septiembre y unos papás –que llevaron a su hija a Boston– nos asesoran con el tema de los papeles, qué datos poner en la campaña y las redes sociales. ¡En un mes y medio recaudamos el 75 por ciento de lo que necesitamos! Recibimos un abrazo gigante de la gente, que nos llena de energía. Seguimos sorprendidos cuando nos encontramos en la cuenta con importantes donaciones anónimas. Hubo gente que abrió su casa para hacer un té solidario; una nena donó los 100 dólares que le habían regalado para su comunión, y así un montón de actitudes solidarias. Ahora tenemos helado gratis de la heladería Italia para que Vicky pueda aumentar de peso. Puede tomar dos bochitas de helado artesanal por día.
-¿Cuándo es el viaje? ¿Cuáles son los riesgos de la operación?
-Viajamos los cuatro a fines de noviembre. ¡Es la primera vez que viajo al exterior y son nueve horas de vuelo, imaginate la ansiedad! Es una operación de varias horas, pero trato de no pensar. Después tenemos que quedarnos un mes allá. Y el tratamiento sigue acá, aunque seguramente vamos a tener que viajar a Boston una vez al año.
-¿Qué dice su hermano?
-A veces le agarran celos por el protagonismo de Vicky y después nos dice cosas como “yo no quiero perder a mi hermana”. Con mi marido siempre hablamos con él sobre la muerte, creemos que vamos a algún lado allá arriba, pero obviamente la separación duele. Se nota que tenés una fuerza increíble. Siempre tuve una personalidad avasallante, además veo que Vicky está con ánimo y a esto se suma la posibilidad de que puede tener una mejor calidad de vida. Por suerte todos me ayudan. El otro día, por ejemplo, unas madres de la escuela me llevaron a un centro estético. Me teñí el pelo, me hicieron las manos, masajes. Son mimos necesarios.
textos VALERIA MARIÑO
